La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica impulsa la campaña ‘Mi voz, mi voto’
19 de julio 2023. 1:48 pm
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha impulsado la campaña ‘Mi voz, mi voto’ para pedir que la ley ELA “sea una realidad en la próxima legislatura”. La campaña se puede ver en el canal de Youtube de la Asociación. La ley ELA…
La
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha impulsado la campaña
‘Mi voz, mi voto’ para pedir que la ley ELA “sea una realidad en la próxima legislatura”. La campaña se puede ver en
el canal de Youtube de la Asociación.
La ley ELA comenzó a tramitarse en el Congreso con el apoyo de todos los grupos políticos. Posteriormente, se prorrogó hasta 49 veces para terminar bloqueada, según la Asociación. Durante ese tiempo, casi mil personas han fallecido por esta enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tratamiento que frene su desarrollo.
La campaña se ha realizado con inteligencia artificial, gracias al apoyo altruista de
Ogilvy Barcelona y Hogarth. En el vídeo se puede ver a
Carlos de Pablo, diagnosticado de ELA en 2020, que habla con la voz de Pedro Sánchez, Alberto Núñez Feijóo, Yolanda Díaz y Santiago Abascal.
La ley ELA
“Es el momento para unirnos y alzar la voz porque juntos conseguiremos este objetivo que nos hemos propuesto', ha dicho
Adriana Guevara, presidenta de AdELA. 'Por eso, pedimos a todas aquellas personas que vean o reciban este vídeo que, por favor, lo compartan y lo difundan. Nuestra idea es que pueda llegar los más lejos posible y logremos materializar la ley ELA que tanto necesitan los pacientes y sus familias”.
Los afectados por la esclerosis lateral amiotrófica suelen perder su voz, por lo que utilizan comunicadores para mantener el contacto con el exterior. Esta iniciativa les devuelve, en una mínima parte, la capacidad de expresarse y es lo que han utilizado para mandar un mensaje claro y directo a los futuros Ddiputados y políticos que salgan elegidos para la próxima legislatura.
Cuatro mil personas afectadas en España
Actualmente, se calcula que en España padecen ELA unas 4.000 personas, según ha indicado la Asociación de Pacientes AdELA. Durante ese tiempo en el que se desarrolla esta enfermedad neurodegenerativa, la persona va perdiendo toda su movilidad muscular hasta llegar al “síndrome del cautiverio” o parálisis total en la que la mente se mantiene intacta, han recordado desde la entidad.
