La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER), la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS) y la Sociedad…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER), la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS) y la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) han firmado un manifiesto conjunto por el que solicitan a las administraciones públicas la creación de 'plataformas activas y de carácter permanente que permitan de manera conjunta encontrar soluciones efectivas entre las autoridades públicas competentes, representantes políticos y todos los colectivos pertenecientes al ámbito de las enfermedades raras y así poder defender, promover y mejorar la calidad de vida de los tres millones de personas afectadas por estas enfermedades en España'.
'Son muchos los retos existentes y es necesaria la concurrencia de voluntad política por parte del Gobierno central, los gobiernos autonómicos y los partidos políticos, para buscar soluciones permanentes conjuntamente con profesionales, pacientes e industria y poder alcanzar compromisos reales', aseguraron los firmantes en la presentación del manifiesto que ya ha sido remitido al Ministerio de Sanidad.
En la actualidad se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a más de tres millones de personas en España. Y es que uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes con estas patologías es el acceso tardío y poco equitativo al diagnóstico y al tratamiento, con retrasos de entre cinco y diez años.
A este retraso contribuye que en España existen varias agencias autonómicas e innumerables comités regionales que re-evalúan el tratamiento de forma heterogénea forzando diferentes criterios de acceso según la comunidad autónoma, a lo que se suma un retraso en la decisión de financiación y precio, y una falta de presupuesto específico en las CCAA.
Por otro lado, otra problemática de este colectivo es la investigación en enfermedades raras. Muy pocos laboratorios invierten en I+D+i de estos medicamentos por la escasa incidencia de las patologías, aunque el valor terapéutico y social de los tratamientos de enfermedades raras se sitúa más allá de los costes de investigación.
Por todo ello, el manifiesto propone once medidas encaminadas a buscar soluciones conjuntas a los problemas entre todos los actores, tales como la promoción del conocimiento general sobre las enfermedades raras; el apoyo a la Investigación favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan las enfermedades raras; la consecución de un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas CCAA proporcionado la financiación necesaria para ello; así como la necesidad de evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos huérfanos.
Cinco medidas clave
Para poder poner en práctica dichas medidas, los firmantes solicitan a las diferentes administraciones públicas y partidos políticos voluntad política para alcanzar compromisos y soluciones conjuntas con los colectivos involucrados en el ámbito de las EERR.
Así, el Gobierno de España debe incorporar en el Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia en ER del SNS a todos los colectivos vinculados en materia de ER; los futuros políticos que formen parte de las Cortes Generales en la próxima legislatura deben crear una Comisión Mixta Permanente (Congreso-Senado) sobre ER; y losresponsables políticos eben crear presupuestos específicos para el tratamiento de los pacientes afectados de ER con el fin de mitigar las situaciones de inequidad y diferencias entre regiones.
Además, los dos puntos finales del manifiesto se refieren a que el mecanismo de compensación entre CCAA sea transparente, ágil y eficaz y permita conocer las dificultades y los retrasos en el acceso a estos medicamentos para poder solventarlos; y a que el Gobierno de España garantice un entorno normativo, administrativo y político estable, ágil, previsible y transparente: procedimientos administrativos definidos con claridad, para que las compañías que investigan y desarrollan los tratamientos específicos para las personas con ER puedan seguir aportando beneficio y calidad de vida a estos pacientes, manteniendo su compromiso con la I+D+i y con la introducción de medicamentos en el mercado para tratar estas enfermedades.
La coordinación de todos los implicados en el ámbito de las enfermedades raras será también uno de los puntos que se tratarán en el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra entre el 15 y el 18 de octubre en Murcia, y en el que bajo el lema 'Aunando experiencias, promoviendo realidades' participarán expertos en los diferentes ámbitos relacionados con las enfermedades raras.