Partidas de '¿Quién es Quién?' para dar visibilidad a las enfermedades raras

Sanofi Genzyme ha celebrado la segunda edición de la campaña '¿Quién es Quién?' de las enfermedades raras. Una original acción con la que la compañía pretende dar visibilidad a aquellos trastornos considerados como minoritarios. Para ello, además de animar a los viandantes a jugar una partida solidaria del popular juego, la acción también ha contado con una vistosa instalación: un ‘¿Quién es Quién?’ gigante de 20 fichas, de las cuales solo seis se mantienen en alto. Son precisamente aquellas correspondientes a personas reales diagnosticadas con las Enfermedades Raras (EERR) de Fabry, Pompe, Gaucher, Mucopolisacaridosis Tipo 1 (MPSI), Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (PTTa) y ASMD, también conocida como Niemann-Pick. Las 14 piezas restantes del tablero, en cambio, representan patologías más prevalentes en nuestra sociedad como, por ejemplo, la gripe, la diabetes tipo 2 o la hipertensión. Un montaje que, además de poner cara a algunas de las 7.000 patologías minoritarias que se considera que hay en el mundo, también cambia las reglas del tradicional juego. Y es que, si bien en el ‘¿Quién es Quién?’ de mesa los jugadores deben ir descartando personajes en función de sus características para adivinar al elegido por su compañero de mesa, en el “ ‘¿Quién es Quién?’ de las Enfermedades Raras” los seis pacientes con trastornos poco frecuentes tienen la particularidad de que no se pueden descartar. Unas nuevas normas del juego con las que la compañía quiere mostrar que las personas con EERR merecen que se investigue en el desarrollo de soluciones terapéuticas igual que se hace en otras patologías. Un euro a FEDER por cada partida jugada Por cada partida jugada, Sanofi donará un euro a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una de las entidades que han apoyado la campaña, representada por su delegada en la Comunidad de Madrid, Rosa Elba González. Además, han apoyado también la iniciativa la asociación ASMD España, con su presidente Daniel de Vicente; o la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO). Al acto de presentación también ha asistido Juan Rubio, diputado en la Asamblea de Madrid, en calidad de padre de un hijo con la enfermedad de Pompe, así como varios españoles afectados por alguna enfermedad rara. Esta edición de 2020 presenta dos enfermedades raras más respecto a la primera edición de la campaña. Se trata de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida y la enfermedad de Niemann-Pick, también conocida como Déficit de Esfingomielinasa Ácida.