Ante la reciente aprobación en Bélgica de la despenalización de la eutanasia en menores, mediante la ampliación de la ley que regula la muerte asistida en este país, sumada a la celebración del Día Internacional del Cáncer Infantil, una de las causas que llevan a plantearse esta situación en las familias y en la sociedad, la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaira de Atención Primaria (SEPEAP) se ha planteado algunas cuestiones sobre el debate. La línea a defender por la Sociedad es la de la dignidad de la vida y el alivio del dolor.
Con la ayuda del doctor Antonio Rodríguez Núñez, pediatra y asesor de la Junta Directiva de la SEPEAP, máster en Bioética y vocal de la Comisión Gallega de Bioética, se plantean una serie de preguntas para centrar el debate y promover la reflexión ética respecto a cómo deben ser los cuidados de los niños al final de su vida y cuál debe ser su papel en la toma de decisiones clínicas y vitales.
La primera gran cuestión: ¿Tiene un niño el derecho a decidir poner fin a su vida y a poder solicitarlo a sus cuidadores? Los profesionales que consideren la eutanasia como una opción aceptable en algunos pacientes adultos que padecen una enfermedad incurable, que además conlleva sufrimientos y dolor insoportables, centrarán el debate en si el menor de edad tiene o no capacidad para decidir en esta cuestión. Por otro lado, quienes vean la eutanasia como algo no justificable bajo ningún concepto, no precisarán dar un paso más en el debate.
Respecto a la cuestión '¿Qué papel tienen los pediatras en esta cuestión?', se aduce que la atención a las enfermedades de los niños ha mejorado de forma considerable en las últimas décadas, pero no ha eliminado el sufrimiento relacionado con la enfermedad. Es más, los avances técnicos han permitido la supervivencia de una serie de niños con patologías que han pasado de ser 'mortales' a ser 'crónicas' e 'incurables': las secuelas de la prematuridad extrema, algunos tipos de cánceres, traumatismos, encefalopatías, etc.
El hecho de que estos pacientes no sean curables no quiere decir que no puedan beneficiarse de todo lo que se entiende por cuidados paliativos, haciéndose patente la máxima: 'si no podemos curar, al menos aliviar' como uno de los fines de la Medicina.
Cuidados paliativos
En la práctica pediátrica, a todos los niveles, cada vez se atienden más niños que necesitan algún tipo de cuidado paliativo, ya que la integración del niño enfermo en su medio familiar, social y escolar es un objetivo factible e ineludible que contribuye a mejorar significativamente su calidad de vida. Es por ello que todos los pediatras deberían involucrarse, de un modo u otro según su formación y dedicación, en la atención a los niños que sufren enfermedades crónicas, incurables, pero para cuyos sufrimientos asociados (en particular, el dolor) hay recursos efectivos y seguros en la mayor parte de los casos.
¿Pero qué ocurre cuando a pesar de todos los recursos disponibles el sufrimiento no es controlable, la enfermedad es progresiva o presenta agudizaciones graves y la calidad de vida es realmente mala?
Desde hace muchos años, la limitación del esfuerzo terapéutico es una opción utilizada en situaciones en las que hay acuerdo entre los profesionales y la familia (y cuando es posible, el propio niño) en que los tratamientos disponibles son fútiles, ya que no conseguirán más que prolongar temporalmente la vida, a expensas de sufrimiento del paciente.
Dicha limitación terapéutica se suele utilizar en niños con un deterioro cognitivo grave, por ejemplo en situaciones de estado vegetativo persistente o encefalopatías severas, pero también puede estar indicada en patologías oncológicas, respiratorias o cardiacas.
También se pregunta cuándo es el niño suficientemente maduro para entender la información relativa al proceso, las opciones terapéuticas y posibilidades evolutivas, de modo que pueda otorgar su consentimiento en un sentido u otro.
La capacidad del paciente es un elemento clave del consentimiento informado y dicha capacidad no siempre es fácil de reconocer, señala la SEPEAP. El criterio de la edad es simple, pero poco fiable, de modo que no es posible poner una edad por encima de la cual un paciente adquiere la 'capacidad'.
Diversas normas han considerado los doce años como una edad de referencia en este sentido, sin que eso excluya la obligación de realizar una evaluación lo más objetiva posible en cada caso.
De hecho, la única legislación que consideraba hasta ahora la eutanasia en niños (en Holanda) pone como límite para su aplicación los doce años. Una novedad importante de la nueva norma belga es que permite la eutanasia en los niños con independencia de su edad, lo que hace muy difícil su aplicación en los niños pequeños, al menos si el proceso de consentimiento informado se realiza de forma adecuada.
Conflicto vital
Otra cuestión clave es cómo se puede resolver el conflicto entre el mantenimiento a ultranza de la vida en condiciones consideradas indignas para el paciente y la petición del mismo de poner fin a su vida.
Para la SEPEAP, en cada caso los diversos aspectos presentes deberían ser analizados y deliberados por las partes implicadas, posiblemente con la ayuda de profesionales con experiencia en ética asistencial. En dicho análisis deberían primero detectarse los problemas clínicos tratables o controlables con los recursos técnicos disponibles, para así eliminar el riesgo de una petición basada en unos cuidados insuficientes, para después pasar a explorar posibles 'cursos intermedios de acción' aceptables por todas las partes.
En dichos cursos intermedios suelen incluirse por un lado la intensificación de los cuidados paliativos y por otro, los planes de acción en caso de que se produzca un agravamiento clínico previsible o no. De este modo, se debería conseguir una calidad de vida lo suficientemente digna como para que ni el paciente ni su familia vieran en la muerte la única opción y, si se dieran las circunstancias, se podría limitar el esfuerzo terapéutico de la forma más adecuada posible.
Por último, respecto al lugar en el que debe fallecer el niño, se entiende que del mismo modo que los cuidados paliativos deben realizarse en el domicilio, para permitir que el niño se integre en su medio sociofamiliar, la muerte de los pacientes crónicos debería ocurrir en su casa, estando cuidados y acompañados por sus seres queridos en los últimos momentos de la vida, y no en el ambiente frío, tecnificado y muchas veces carente de intimidad que supone el hospital.