Se ha presentado en Madrid el primer 'Expert White Paper' europeo sobre el Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), que pretende proporcionar a los políticos nacionales y europeos recomendaciones de actuación para mejorar el acceso precoz a un diagnóstico exacto y a medidas de apoyo para los afectados y sus familias. Este libro se presenta en España en el marco del Proyecto pandah (Plan de Acción en TDAH).
Para Fulgencio Madrid, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al TDAH (FEAADAH), y colaborador del 'Expert White Paper' europeo, 'el objetivo va más allá de informar a los políticos y otras partes implicadas del impacto que tiene el TDAH en las personas, sus familias y la sociedad, y pretende ofrecer un marco de actuación y recomendar medidas concretas en cuanto al cribado, el diagnóstico y el tratamiento, así como en los sistemas sanitarios, educativos y los lugares de trabajo'.
El 'Expert White Paper' europeo es fruto de la Mesa Redonda Europea sobre TDAH celebrada en Bruselas el 27 de noviembre de 2012, con la participación de médicos, asociaciones de pacientes y familias y representantes de los sistemas de educación y de justicia penal.
El TDAH afecta aproximadamente a uno de cada veinte niños o adolescentes en Europa, y muchos casos persisten durante la etapa adulta. Una encuesta mundial ha indicado que el 50 por ciento de niños y adolescentes con TDAH continuará teniendo TDAH de adulto.
El 'Expert White Paper' europeo dedica un importante capítulo al impacto, costes y resultados a largo plazo del TDAH y a en qué se traducen en la edad adulta algunos de los aspectos que impactan negativamente en la calidad de vida, como las relaciones sociales, los logros académicos y el bienestar psicológico.
Las investigaciones han demostrado que los adolescentes con antecedentes de TDAH tienden a experimentar más rechazo entre sus compañeros, tienen menos amigos y son más propensos a sufrir acoso escolar. Además, en términos de comportamiento y problemas de conducta, hay estudios que muestran que los adolescentes -de 13 años y mayores- con TDAH son más propensos a participar en peleas y consumir cantidades excesivas de alcohol.
Peligro en la adolescencia
'EL TDAH confiere un riesgo evolutivo de manera que al llegar a la adolescencia nos encontramos con un mayor riesgo de consumo de drogas o de embarazos no deseados, incluso los primeros problemas legales. En la edad adulta, los efectos sobre el funcionamiento social pueden afectar a las relaciones de pareja, insatisfacción vital y los problemas escolares que observábamos en la infancia, pueden convertirse en dificultades para el mantenimiento del empleo, amén de otros problemas más complejos como trastornos de la conducta o de personalidad', señala el Dr. Quintero, jefe de Psiquiatría del Hospital Infanta Leonor y miembro del Comité Científico del Proyecto pandah.
Investigaciones previas asocian este trastorno con el riesgo de desarrollo de otros problemas mentales como trastornos de la conducta, trastorno de oposición desafiante, depresión y ansiedad. En general, el TDAH se ha asociado a baja autoestima y pensamientos suicidas en algunos individuos. Los síntomas del TDAH se han relacionado también con tasas elevadas de arrestos y encarcelamientos en la edad adulta y tasas altas de infracciones de tráfico en determinadas poblaciones de adultos jóvenes.
Los especialistas explican la importancia de un diagnóstico y tratamiento adecuados. Para el Dr. Quintero, 'cuando diagnosticamos y tratamos adecuadamente a un paciente con TDAH lo que hacemos es darle una oportunidad para compensar ese factor de riesgo y poder recobrar la senda de un desarrollo armónico'.
Hay estudios que muestran cómo el tratamiento ha sido beneficioso en relación al cien por cien de los resultados relativos a conducción, al 90 por ciento de los de autoestima, al 71 por ciento de los de logros académicos, al 67 por ciento de los relacionadas con drogas y al 50 por ciento de comportamientos antisociales.
Reconocimiento y apoyo a los pacientes con TDAH y sus familias
Para Fulgencio Madrid, 'el problema del TDAH es que requiere del esfuerzo e implicación de diferentes sectores como el sanitario, el educativo y el judicial, además de la necesidad de concienciar a la sociedad'.
Por eso los especialistas en las diferentes áreas implicadas y participantes en el 'Expert White Paper' europeo hacen un llamamiento a las autoridades y la sociedad basado en seis puntos fundamentales: reconocimiento del TDAH de una forma más amplia en los ámbitos sanitario, educativo, laboral, judicial y público; aumento de la concienciación acerca del TDAH; mejorar el acceso a un diagnóstico exacto y precoz, especialmente a través de la introducción de programas de identificación precoz e intervención en diferentes áreas; un mejor acceso al tratamiento y desarrollo de un abordaje multidisciplinar y centrado en el paciente de apoyo y cuidados del TDAH: implicación y apoyo a las asociaciones de pacientes; e impulso de programas de investigación (centrados en el paciente).
Proyecto pandah
El Proyecto pandah, una iniciativa de Shire Pharmaceuticals, nace en 2011 con el objetivo de evaluar el impacto del TDAH en la sociedad española, integrando la visión de los distintos agentes implicados, como son los psiquiatras, psicólogos, pediatras, neuropediatras, neurólogos, educadores y asociaciones de pacientes y padres, para aunar conocimientos y trabajar juntos en diferentes acciones que conciencien a la población sobre este trastorno y se pueda elaborar un Plan de AccióN en tDAH.
Además del Primer Informe de Asociaciones de Pacientes con TDAH, está previsto que se presenten otros informes sobre neuropediatras, psicólogos, educadores, psiquiatras... en un futuro.
Pandah quiere sensibilizar sobre la importancia de la detección, un correcto diagnóstico, seguimiento y tratamiento del TDAH, tanto infantil como en la edad adulta. El proyecto se desarrollará a lo largo de tres años.