La diputada Amalia García Medina, del Grupo Parlamentario de
Movimiento Ciudadano, ha presentado una Iniciativa de Ley para establecer en el marco legal en la atención a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, con el fin de mejorar su calidad de vida. Lo ha hecho como parte de su labor legislativa en pro del derecho a una atención médica de calidad para todas y todos.
Asimismo, la iniciativa coadyuva a que las personas con lupus no vean coartadas sus posibilidades de desarrollo por actos de discriminación.
Frenar violaciones a garantías humanas
Esta iniciativa ha sido estructurada y sustentada por el
Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C.
Además, ha estado bajo la guía, acompañamiento y supervisión de la diputada García, que propone reformar y adicionar diversas disposiciones de la Ley General de Salud y de la Ley Federal para prevenir y eliminar la discriminación en materia de lupus y otras enfermedades autoinmunes.
El lupus es una enfermedad crónica multisistémica que puede ser potencialmente mortal. Afecta articulaciones, piel, cerebro, pulmones, riñones, incluso vasos sanguíneos, y cuya causa es desconocida.
Como se enfatiza dentro de esta iniciativa, 'el lupus contribuye al desencadenamiento de múltiples violencias y violaciones a las garantías humanas”.
Referencias a nivel mundial
Las personas que viven con lupus en nuestro país llegan a sufrir la negación del ejercicio igualitario de libertades, derechos y oportunidades, lo que les impide realizar sus proyectos de vida en condiciones de igualdad. “Esta discriminación se ve reforzada cuando carecen de tratamiento y de servicios médicos necesarios”, asegura García.
Al hacer una comparativa con otros países, se observa que Argentina cuenta con las leyes No. 24901 y No. 23.661, que reglamentan la Normativa para Certificación de Discapacidad en Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES).
En el caso de Chile se cuenta con los regímenes especiales Garantías Explícitas en Salud, conocidas como (GES), y la Ley Ricarte Soto.
En España existe la incapacidad laboral por lupus en la Ley General de la Seguridad Social.
Todos esos países han conseguido garantías que van desde pensiones y cobertura de tratamientos de alto costo, hasta descuentos en productos y servicios, y apoyo familiar.
Situación del lupus en México
En México, el lupus se considera la segunda causa más frecuente de consulta en el área de reumatología. Sin embargo, no existe un censo nacional en el sistema de salud pública que permita conocer la prevalencia real de esta enfermedad.
En este sentido, la iniciativa contempla establecer un registro nacional de personas con lupus para fortalecer las medidas de detección, diagnóstico, información y prevención del mismo.
En materia clínica, la iniciativa contempla el registro, la documentación y el seguimiento de datos como la modalidad de diagnóstico y los procesos del tratamiento, para generar información útil en los estudios científicos y las investigaciones académicas.
Desde el ámbito de la discriminación, se establece: “Las personas públicas y privadas tomarán las medidas necesarias para evitar la discriminación a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los ámbitos laborales y sociales”. Esto implica considerar permisos por enfermedad y la certificación por discapacidad, cuando así sea necesario.
¿Qué es el CETLU?
Dicha iniciativa forma parte de las acciones del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (CETLU) para impulsar la investigación y documentación de las necesidades que tienen las personas con lupus, así como incentivar la divulgación visibilizar y desarrollar políticas públicas.
“Este es un momento histórico, estamos felices, esperanzadas y muy agradecidas por la escucha empática, la asesoria puntual y la guía extraordinaria de la diputada Amalia García Medina. Sabemos que este momento es el resultado de un largo trayecto protagonizado por muchas personas que han dado la batalla por los derechos de las personas con lupus a través de los años y desde múltiples trincheras”.
Así lo ha expresado Laura Athié, presidenta y fundadora de CETLU, diagnosticada con LES desde hace 24 años.
Congreso Internacional Potencia Lupus
Por su parte Efrén Calleja, director de CETLU, ha afirmado que esta iniciativa de ley es un gran antecedente para la realización del Congreso Internacional Potencia Lupus, que se llevará a cabo del 23 al 25 de mayo, en la ciudad de Monterrey.
En este evento se pondrán en común los conocimientos médicos, la experiencia, la fuerza de los activismos. Igualmente, se realizará un recuento analítico sobre la presencia del lupus en los planes de estudio de las universidades, así como la búsqueda de argumentos para sustentar nuevas políticas públicas y la actualización del horizonte científico.
Finalmente, CETLU, ha hecho un llamaiento para construir nuevas perspectivas sobre el
lupus.
Esta acción se ha materializado a través de una nueva publicación digital llamada
Lúpica, revista que busca amplificar las voces de las personas enfermas con lupus a través de reflexiones, historias y proyectos personales así como de investigaciones médicas y consejos prácticos para manejar la enfermedad en la vida cotidiana.
La publicación será lanzada a través de su
web durante este mes, en donde conmemoran a las Enfermedades Raras.
