La presidenta de la Neuroalianza apuesta por "seguir investigando en la sensibilización de las enfermedades neurodegenerativas"

La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas), en su afán por defender los derechos e intereses de las personas afectadas por alguna enfermedad neurodegenerativa, se une a la Federación Mundial de Neurología (WFN) en la celebración del Día Mundial del Cerebro, 22 de julio, para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas favoreciendo un mayor conocimiento y sensibilización de estas patologías.

Actualmente, se calcula que hay más de 1.150.000 familias afectadas por Alzheimer, Párkinson, Esclerosis Múltiple, Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en nuestro país. En concreto, una de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares. La enfermedad de Parkinson afecta a más de 150.000 españoles, de los cuales el diez por ciento presenta la enfermedad en estado avanzado. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA y cada cinco horas un nuevo caso de EM, siendo en total más de 40.000 los afectados por esta última. El diez por ciento de las personas mayores de 65 años y el 50 por ciento de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer.

'Debido a la incidencia y características de estas enfermedades y al envejecimiento progresivo de la población en España, estas cifras están aumentando y para 2017 está previsto que se conviertan en el grupo de enfermedades más prevalentes. Por este motivo, y porque consideramos que estamos ante un reto que afecta a toda la sociedad española, en la Neuroalianza, desde el año 2012, llevamos a cabo diferentes iniciativas que ayudan a avanzar en el conocimiento y la sensibilización de las enfermedades neurodegenerativas'.

'Al mismo tiempo, trabajamos para contribuir al enfoque de soluciones para la sostenibilidad del sistema sanitario, conseguir un plan de atención para las personas con estas enfermedades que cubran sus necesidades reales, y detectar las limitaciones en los derechos de los pacientes, y así poder desarrollar mejoras en beneficio de los propios afectados. Iniciativas como la del Día Mundial nos permiten volver a poner el foco en la situación que viven las personas afectadas y seguir en la lucha en beneficio de los pacientes y su entorno más próximo', explica María Jesús Delgado, presidenta de la Neuroalianza.

Las enfermedades neurodegenerativas se caracterizan por afectar al sistema nervioso, provocando desórdenes cognitivos, alteraciones de conducta y cambios en la regulación del organismo. Influyen gravemente en las capacidades del individuo (el movimiento, la memoria y el pensamiento, el lenguaje, etc.) y su calidad de vida, impidiéndole realizar incluso las actividades más cotidianas.

Es por tanto un grupo de enfermedades que generan discapacidad y a menudo dependencia y conllevan una serie de gastos sanitarios no sólo directos, sino otros indirectos e intangibles, suponiendo un problema socio-sanitario. Además de esto, las personas que las padecen y su entorno, tienen que enfrentarse a otra gran barrera, que es la falta de comprensión por parte de la sociedad.

Abordaje integral

En este sentido, juegan un papel importante el abordaje integral y multidisciplinar de estas patologías, que incluyan tanto el soporte clínico como el social,  para proteger a las personas que las padecen y su entorno, y de esta forma garantizar que las necesidades de las personas afectadas queden cubiertas.

'Mientras llega la solución definitiva a estas patologías, hay que trabajar en líneas de investigación que promuevan el mantenimiento de la máxima calidad de vida posible de las personas que las padecen, en las que nos ofrecemos a ser parte, además de dar el peso necesario a aquellas investigaciones e iniciativas más a nivel social que se realizan desde las asociaciones de pacientes, porque permiten un mayor conocimiento de las características y las necesidades de los colectivos a los que representamos', comenta María Jesús Delgado.

'Por nuestra parte, seguimos en la lucha por conseguir una modificación del actual Baremo de Discapacidad donde se reconozca de forma automática el 33 por ciento de grado de discapacidad con el diagnóstico de cualquier enfermedad neurodegenerativa', finaliza.