El próximo domingo 15 de marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza la VI Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello cuenta con la colaboración de la compañía biofarmaceútica Shire, KIA, Día, Fundación ONCE, FedEx, Clarel Fundación Theodora y Ecoembes,
La prueba constará de dos carreras diferentes: una con un trazado de 5 kilómetros para los adultos; y otra de 700 metros para los niños. Además, para todas aquellas personas que quieran colaborar pero no puedan correr se ha habilitado una Fila 0 solidaria bajo el nombre 'Dorsal Solidario'.
El atleta Jesús España volverá a ser el portador de la antorcha olímpica cuya llama simboliza la esperanza de los 3 millones de afectados por alguna enfermedad rara. Estará acompañado de otras personalidades del mundo del deporte como el jugador de baloncesto Jorge Garbajosa y el brigadista Victor Cerdá.
Se presentará la campaña de concienciación 'Diagnosticar no tiene que ser raro', que tiene como objetivo mostrar los retos y dificultades con las que normalmente se encuentran estos pacientes, así como poner de manifiesto sus complicaciones para conseguir un diagnóstico.
Para amenizar la jornada se organizarán actividades lúdicas, deportivas e infantiles que harán las delicias de grandes y pequeños. De esta forma, los Doctores Sonrisa de la Fundación Theodora pondrán el toque de humor a la jornada, mientras FEDEX y la Fundación ONCE ofrecerán un amplio programa de actividades como pintacaras, cuentacuentos y talleres, por ejemplo, para hacer aviones de papel.
Además, la jornada contará con la presencia de los brigadistas de Imelsa, con el objetivo de apoyar la difusión de la existencia de FEDER y sus actividades en pro de los derechos de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.
Tras la carrera se leerá la Declaración por el Día Mundial, el manifiesto de FEDER en defensa de los derechos de las personas que sufren alguna de estas enfermedades con el objetivo de conseguir una adecuada atención sanitaria, garantizar su bienestar para el futuro y, en definitiva, mejorar su calidad de vida.
Esta VI edición de la carrera por las enfermedades poco frecuentes supone el punto y final de la campaña del Día Mundial, pero, sobre todo, se ha convertido en una jornada de ocio, deporte y diversión, en la que año tras año se dan cita más de 3.000 personas para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.
