Esclerosis Múltiple España (EME) con la colaboración de Novartis, presenta el Proyecto M1, una iniciativa de concienciación y recaudación social masiva, participativa, abierta y transparente, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple (EM). En palabras de Ana Torredemer, presidenta…
Esclerosis Múltiple España (EME) con la colaboración de Novartis, presenta el Proyecto M1, una iniciativa de concienciación y recaudación social masiva, participativa, abierta y transparente, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple (EM). En palabras de Ana Torredemer, presidenta de EME: 'El objetivo de esta iniciativa se centra en sensibilizar a la sociedad con la finalidad de obtener recursos para la investigación de la EM a través de microdonaciones, todo ello aprovechando las herramientas que proporcionan hoy en día los medios on-line para hacerlo de una forma dinámica, fácil y segura'.
A través de la plataforma www.eme1.es, disponible en las principales tiendas online de España, así como en las páginas web de los medios de comunicación, los usuarios pueden donar una cantidad de dinero, a partir de un euro, para la investigación de la EM. Según Torredemer 'el objetivo es llegar a recoger 120.000 euros, que se destinarán íntegramente para investigar la EM progresiva, que afecta a un 30 por ciento de los dos millones de personas que padecen EM en el mundo. Para llevar a cabo esta investigación, la Federación Internacional de Esclerosis Mültiple (MSIF) contará con los mejores neurólogos especializados en EM a nivel mundial'.
El Proyecto M1 se dirige a toda la sociedad, desde donantes particulares hasta empresas de cualquier sector, haciendo especial hincapié en las que están activas en el mundo del 'e-commerce'. En el caso de los donantes privados, estos pueden hacer aportaciones a partir de un euro y hacerlo de forma nominal o anónima. Por su parte, todas las empresas que quieran colaborar en el proyecto, pueden hacerlo a través de donativos o participando activamente en la difusión o integración de la campaña, incorporando el logo de la EME y la web del proyecto en su página principal.
Hasta la fecha, un total de 50 empresas se han unido al Proyecto M1, entre las que destaca Telefónica.
Fuerte impacto
La EM es la segunda causa de discapacidad más frecuente en adultos jóvenes, entre los 30 y 40 años, por detrás de los accidentes de tráfico, y su impacto sobre la calidad de vida es muy alto, reduciéndose la esperanza de vida al equivalente de tres o cuatro meses cada año.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 46.000 personas padecen EM en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes. La característica principal de esta patología, de la que se desconocen las causas, es su gran variabilidad, ya que puede afectar a cualquier parte del Sistema Nervioso Central (SNC) y producir distintos síntomas (trastornos visuales, pérdida de fuerza en las extremidades, alteraciones sensitivas y del equilibrio, etc.), lo que condiciona el impacto y la evolución de cada paciente.
En palabras de Rafael Arroyo, Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirón, Madrid: 'En los últimos años han aparecido tratamientos para la EM más efectivos, más seguros y más cómodos, que permiten un mayor control de los pacientes. En este sentido, uno de los principales retos del futuro es avanzar hacia una Medicina más individualizada y personalizada y poder ofrecer, a cada paciente, el tratamiento más adecuado para garantizar su seguridad'.
En relación al Proyecto M1, el Dr. Arroyo comenta que 'hace unos años la EM era una enfermedad desconocida por la población general, pero gracias a iniciativas como ésta y al gran trabajo realizado por parte de las asociaciones de pacientes, cada vez hay más conocimiento de la patología y se destinan más recursos para la investigación'.
Por su parte, la Dra. Virginia de las Heras, responsable médica del Área de Neurociencias de Novartis Farmacéutica, afirma que 'en Novartis, como compañía dedicada al cuidado de la salud, apostamos por la investigación y la innovación para garantizar una atención integral a los pacientes con EM'. En este sentido, afirma la Dra. De las Heras, 'durante más de 50 años, Novartis ha llevado a cabo avances significativos en el área de la Neurociencia que han supuesto un cambio en la forma de tratar los trastornos del SNC'.
De las Heras ha añadido que 'Novartis tiene un firme compromiso con la labor de proporcionar terapias avanzadas y soluciones innovadoras a las personas que conviven con la EM y, por ello, es un honor para nosotros poder participar en el Proyecto M1'.