Hasta ahora, el contexto en España ha sido la carencia de programas de transición oficiales para pacientes con enfermedades metabólicas óseas. Por ello, un equipo de
cerca de 100 médicos de 53 hospitales de diferentes puntos de nuestro país nos hemos unido para impulsar el
proyecto TEAM (Transición a la Edad Adulta de Pacientes con Enfermedades Metabólicas Óseas). El objetivo de esta iniciativa, que inició Kyowa Kirin hace dos años, es
identificar barreras y encontrar soluciones para facilitar el proceso de transición en la atención de los pacientes con enfermedades metabólicas óseas pediátricos a la edad adulta.
Para conseguir este fin, el proyecto TEAM ha reunido a ocho sociedades científicas: SEIOMM (Sociedad Española de Investigación Ósea y del Metabolismo Mineral), SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica), SEEN (Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición), SEMI (Sociedad Española de Medicina Interna), AENP (Asociación Española de Nefrología Pediátrica), SEEP (Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica), AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo) y SEN (Sociedad Española de Nefrología). Así, el comité científico del proyecto está compuesto por especialistas con experiencia en metabolismo óseo en pediatría (reumatología, nefrología y endocrinología pediátricas) y expertos de adultos (reumatología y medicina interna).
Se trata de una iniciativa que crea un nuevo horizonte para los pacientes con enfermedades metabólicas óseas, ya que, como anticipaba, en nuestro país solo destacan algunos grupos de trabajo en pacientes con enfermedades reumáticas y con errores congénitos del metabolismo (1,2,3). Nuestro informe revela que
el 65 % de los especialistas reconocen que no disponen de un plan de transición desde pediatría a la edad adulta en su centro hospitalario, a pesar de que el 98 % lo considera necesario (4).
Ante estas cifras, la idea del proyecto surgió porque fuimos conscientes de que había que solucionar, de alguna manera, la experiencia tan traumática que sufren los pacientes jóvenes con algunas de estas enfermedades, ya sea osteoporosis o una enfermedad rara como la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH), cuando pasan de un especialista de pediatría a uno de adultos. De un día para otro, pasan a ser visitados por otro médico, que parece tener otra manera de hacer las cosas y donde la atención está menos protegida que en un servicio de pediatría. Sin duda, era necesario establecer un modelo de transición Pediatría-Adultos consensuado entre los diferentes especialistas, al igual que se hace con otras patologías.
El papel de los equipos multidisciplinares en el modelo de transición
Esta investigación ha analizado cuál podría ser el modelo ideal para llevar a cabo esta transición, concluyendo que éste debe estudiarse y confirmar que es factible según la situación del centro hospitalario. La mayoría de los médicos participantes (88,4 %) preferían el modelo de transición que consiste en una transferencia gradual al especialista de adultos, con una consulta multidisciplinar pediátrico-adulta durante la transición. Sin embargo, cuando se les preguntó si este modelo era factible y viable en su hospital, no se alcanzó consenso en el cuestionario, poniendo de manifiesto la complejidad en según qué centros asistenciales.
En este sentido, el proyecto TEAM define muy bien la necesidad de contar con un equipo multidisciplinar formado por especialistas de Nefrología, Endocrinología, Reumatología, Medicina Interna y Rehabilitación, tanto de pediatría como de adultos. Además, dentro de lo posible, se debería poder contar con una enfermera especializada y/o un gestor de casos, un nutricionista, un psicólogo y un trabajador social. Somos conscientes de que no todos los centros disponen de todo este personal, por lo que se deberá seleccionar a nivel local quiénes van a ser los actores. Aquí, el gestor de casos debería ser la persona encargada de coordinar a los diferentes especialistas y personal sanitario de manera que se aseguren los cuatro pilares principales de la transición: comunicación, información, emergencias y contacto.
Principales retos y desafíos
En primer lugar, el requisito más importante para poder comenzar con el proceso de transición de los pacientes con enfermedades metabólicas óseas es la voluntad por parte de los diferentes especialistas implicados.
Además, en el día a día nos encontramos con algunos desafíos. En concreto, destacan la falta de recursos (43,3 %), la falta de coordinación y comunicación entre los servicios de pediatría y adultos (19,3 %), algunos factores relacionados con la baja prevalencia de estas patologías (12,9 %) y otras barreras relacionadas con la especialidad de adultos (11,2 %) (5). Otra de las barreras identificadas es, sin duda, el desconocimiento por parte de algunos médicos de determinadas enfermedades metabólicas óseas poco frecuentes que tienen su debut en la infancia, como la XLH.
Estas cifras ponen de manifiesto que la transición que se realiza en España entre colegas de pediatría y adultos cuando hablamos de pacientes con XLH o cualquier enfermedad metabólica ósea es todavía muy deficiente.
Recomendaciones del proyecto TEAM para las familias y pacientes
Por ello, hemos establecido una serie de recomendaciones a seguir para conseguir un modelo de transición óptimo. Entre ellas, destacamos la necesidad de informar del proceso de transición a los 12 años e iniciarlo a partir de los 14, siempre que la enfermedad se encuentre metabólicamente estable. También sugerimos crear un equipo multidisciplinar coordinado por un gestor de casos, que en la mayoría de los casos puede ser el enfermero/a del servicio. Así como establecer un plan de transición por escrito y mantener siempre la comunicación con el paciente, los familiares y el equipo médico multidisciplinar. Recomendamos, además, garantizar que toda la información sobre la enfermedad del paciente se encuentra en su historia clínica y proporcionar información en caso de emergencias o complicaciones. Para terminar, sería importante proporcionar al paciente y familiares los datos de contacto de los responsables del cuidado del paciente durante la transición.
Referencias:
1 Calvo I, Antón J, Bustabad S et al.
Consensus of the Spanish society of pediatric rheumatology for the transition Management from pediatric to adult care in rheumatic patients with childhood onset. Rheumatol Int. 2015;35(10):1615-1624.
2 Ariceta G, Camacho JA, Fernández-Obispo M, et al.
A coordinated transition model for patients with cystinosis:from pediatrics to adult care. Nefrología. 2016;36(6):616-30.
3 Pérez-López J, Cebeiro-Hualde L, García Morillo JS et al. Proceso de transición de la asistencia pediátrica a la adulta en pacientes con errores congénitos del metabolismo. Documento de consenso. Med Clin (Barc). 2016;147(11):506.e1-506.e7.
4 Casado et al.
Transition of patients with metabolic bone disease from paediatric to adult healthcare services: current situation and proposals for improvement. Orphanet Journal of Rare Diseases (2023) 18:245
https://doi.org/10.1186/s13023-023-02856-6.
