Las redes sociales, un cambio radical en la relación médico-paciente y en el rol del paciente en el sistema sanitario

El Instituto Roche reunía en Baiona a expertos en redes sociales, en Enfermedad de Alzheimer (EA) y a periodistas de los principales medios de comunicación del país en el seminario 'Explorando las conexiones: neurociencias, medios sociales y sanidad 2.0'. Vicente Traver, general Manager de Tecnologías para la Salud y el Bienestar (ITACA) y Universidad Politécnica de Valencia, hacía un análisis de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) aplicadas al ámbito de la salud en su ponencia 'Los e-pacientes ante la salud 2.0: una visión de conjunto'. Tal y como señalaba, las redes sociales son un proceso evolutivo y en continuo cambio. 'Gracias a las nuevas tecnologías y a las redes sociales podemos llegar más lejos y más rápido y transmitimos más información'. Esto también ha supuesto un cambio en la relación médico-paciente y en el rol de paciente en el ámbito del sistema sanitario, 'hemos pasado de un paciente pasivo a un entorno con pacientes más activos, empoderados o emancipados. Las nuevas tecnologías han cambiado esta relación'.

El e-paciente se define, -según Vicente Traver-, como 'una persona equipada y capacitada para hacer su trabajo, 'empoderado', emancipado y, sobre todo, comprometido con su salud y con las decisiones para el cuidado de ésta'. En 1998, la OMS definía al paciente 'empoderado' como el proceso mediante el cual los individuos obtienen control de sus acciones y decisiones sobre su salud y se mueven a la hora de estar involucrados en sus decisiones, 'lo que no quiere decir que se le quite poder al médico', concretaba Traver.

Este experto explicaba que cualquier decisión que se tome en la vida influye en la salud. 'Los ciudadanos somos coproductores de salud, y para buscar una buena salud el uso de las redes sociales y de la salud 2.0 pueden ser una buena herramienta'. En las redes sociales, 'los pacientes atienden, comparten y escuchan formación, se pueden encontrar cursos de formación, red de doctores que recomiendan contenidos de calidad, uso de las tecnologías orientado a pacientes crónicos, comunidades virtuales de pacientes, planteamiento de casos de profesional a profesional y de paciente a paciente, formación y apoyo para cuidadores, nuevas metodologías para conseguir el compromiso del paciente para que esté sano y lleve a cabo hábitos de vida saludables, etc.'. Tal y como apuntaba este experto, 'los pacientes lo están demandando, pueden ser revisores de contenidos, asesores y consejeros de otros pacientes, proveedores de contenidos, pueden ayudar a proponer estilos de vida saludables, dar apoyo a comunidades de pacientes o crearlas, gestionar su propia carpeta de salud personal...'

El futuro está más cerca de lo que creemos. 'El sistema está dejando de pivotar alrededor de las enfermedades tradicionales como tal y va a estar mucho más centrado en la persona, los procesos van a estar controlados de manera integral y los individuos van a estar decidiendo de manera realmente informada sobre su atención, van a crearse estrategias que mejoren la adherencia a los consejos de los tratamientos basados en Internet, los sistemas van a ser fáciles de manejar, vamos a poder garantizar la actualidad de la información sobre salud en la web, vamos a buscar en webs avaladas por unidades de pacientes, se va a contar más con los pacientes en las redes virtuales, se va a pasar a una nueva cultura en red, la cultura de la interacción', explicaba Traver.

En la idea de que las redes sociales ya están modificando la relación médico-paciente coincidía también el Dr. Francois Peinado, cirujano urólogo del Hospital Montepríncipe de Madrid. Apuntaba que, además, las nuevas tecnologías 'están exigiendo un cambio de mentalidad por parte de los profesionales médicos y muchos se resisten a ello. Los pacientes van a meterse en redes sociales porque van a encontrar información veraz y de calidad relacionada con la salud, por eso las redes de pacientes están creciendo y lo van a hacer mucho más'.

'El ecosistema ha cambiado, los profesionales no podemos ser ajenos a ello. Los pacientes cada vez están más conectados a los medios online, buscan por Internet a los médicos y nos encuentran. Como profesional puedes construir tu propia reputación online, tener tu página web y decir quién eres, a qué te dedicas y dónde estás. Esto es importante, ya que cuanto más te conozcan y se basen en datos que tú publicas online, mejor, si no, serán otros los que van a hablar de ti'. La Medicina, -según apuntaba-, 'es una profesión muy particular, si aparece alguna opinión negativa sobre ti en Internet tienes un problema, los rumores negativos se propagan muy rápidamente, hay múltiples medios donde los pacientes puede expresar su opinión positiva o negativa. Esta reputación online, esta biografía digital, afecta a todo el mundo y si no está bien gestionada, los pacientes no acudirán a tu consulta'.

Para gestionar la reputación online, tanto de los médicos como de los hospitales, según el Dr. Peinado, 'hay que tener un control del contenido no beneficioso, desarrollar una identidad digital controlada, un posicionamiento de imagen de marca positivo y un control de esa información'. A este tema el médico tiene que dedicarle tiempo. 'Hay que desarrollar una identidad digital completa, crear contenidos de calidad, monitorizar las conversaciones, interaccionar con los pacientes, y saber gestionar las crisis online'.

Con la aparición de herramientas sencillas y potentes como los foros, los blogs, el RSS o las redes sociales, 'la generación de ideas y la difusión de conocimiento se han convertido en un elemento más sencillo y más poderoso', aseguraba Miguel Ángel Máñez, director económico del Departamento de Salud de Sagunto y Coordinador Oficina 2.0 Agencia Valenciana de Salud. 'Las redes sociales se están erigiendo en un recurso determinante para transformar las organizaciones sanitarias en organizaciones sociales, 'lo que supone un cambio de actitud y dejar de lado la tradicional opacidad de un entorno como el sanitario'.

Según datos aportados por la especialista en estrategia en redes sociales Carmen Murcia, 'hay cerca de 800 hospitales españoles con presencia en redes sociales, de los cuales 388 tienen website, 55 tienen Facebook, 36 Twitter, 31 Youtube y otros tantos blog, canal de Slideshare, Vimeo, etc...'.

Avances en Enfermedad de Alzheimer

En este encuentro se aunaron el uso de las nuevas tecnologías en el ámbito social y sanitario con los últimos avances en la enfermedad de Alzheimer (EA). Javier Sáez Valero, jefe de Grupo del Instituto de Neurociencias de Alicante, CSIC-Universidad Miguel Hernández y CIBERNED, señalaba que el Alzheimer, que es una enfermedad que hasta hace 50 años podía ser considerada rara, hoy en día es una epidemia. 'Es una patología íntimamente asociada a la edad, y al aumentar la esperanza de vida se va a incrementar dramáticamente su incidencia en las próximas décadas. No tiene cura porque no tiene tratamiento, y cuando hablamos de tratamiento hablamos íntimamente de diagnóstico'.

La EA, la demencia senil más abundante, va apareciendo progresivamente, según se va envejeciendo y en las primeras etapas es muy difícil de diagnosticar. De hecho, al diagnóstico definitivo sólo se llega por autopsia cerebral, donde se puede corroborar que en el cerebro hay una serie de factores que caracterizan a la EA frente a otro tipo de patologías.

Con todo, el reciente avance en el conocimiento molecular de los eventos que acontecen en el cerebro de enfermos de Alzheimer ha supuesto en los últimos quince años un importante re-diseño de las estrategias terapéuticas en desarrollo. Y es que, según destaca Javier Sáez, 'tras pasar años caracterizando placas amiloides y ovillos neurofibrilares hemos entendido que los verdaderos efectores patológicos son la proteína beta-amiloide (A') y el tau anormalmente fosforilado (el P-tau)'. Por eso, en estos momentos la investigación en este ámbito se está volcando en identificar los mecanismos relacionadas con su procesamiento en condiciones normales y patológicas, lo que nos acerca a la etiopatogenia de la enfermedad. 'Nos queda por determinar cuál es el origen del malfuncionamiento o desregulación de los mecanismos de procesamiento y modulación de los efectores esenciales del Alzheimer (el péptido A' y la proteína citoesquelética tau), así como la relación entre estas dos vías aparentemente independientes'.

Lo cierto es que comprender la relación entre ambos efectores, el A' y el tau, y de los mismos con los sistemas cerebrales mayormente afectados en el Alzheimer, sigue siendo una asignatura pendiente pero clave a la hora de desarrollar una correcta terapia, que más allá de paliar los síntomas aborde la cura o el enlentecimiento en la progresión del daño cerebral y la subsecuente demencia. Lo que actualmente se acepta ya como un hecho incuestionable es que la proteína Bamiloide tiene un papel central en el desarrollo del proceso patológico. El desequilibrio entre su producción y eliminación, la agregación, el depósito y acumulación en exceso seconsideran desencadenantes de este proceso.

El Dr. Agustín Ruiz, director de Investigación de la Fundación ACE, apuntaba a que, según datos de 2012, el coste del Alzheimer es igual a sumar el coste del cáncer, más el del ictus más el de las enfermedades cardiacas, 'ahora mismo probablemente sea la enfermedad que más cuesta a la sociedad, y en individuos mayores de 65 años la prevalencia de la EA se va duplicando cada cinco años, por lo que en los próximos años los costes se van a multiplicar exponencialmente. Es insostenible para nuestras economías tener tanto individuo anciano con deterioro cognitivo y problemas de demencia'.

Ante este escenario la comunidad médica está reaccionando. EE.UU. ha firmado el NAPA (Plan para tratar y abordar la EA). Uno de los objetivos del plan es prevenir el Alzheimer efectivamente para el 2025, 'un objetivo ciertamente ambicioso teniendo en cuenta las lagunas de conocimiento tan grandes que tenemos y la incapacidad actual de frenar la patología. Otros objetivos son realzar y mejorar la calidad de los cuidados y que sean más eficientes para los pacientes, extender el apoyo a las personas con Alzheimer y a sus familias, y mejorar el conocimiento que tiene la sociedad de la propia enfermedad'.

'Gracias al empleo de biomarcadores ahora conseguimos adelantar el diagnóstico de buena parte de los pacientes, podemos anticiparnos a esos pequeños deterioros que se detectaban por test neuropsicológicos, es decir, que ahora podemos tratar a los individuos que pueden tener demencia incluso antes de que aparezcan síntomas muy evidentes, y esto es importante porque se sospecha que cuando empieza a haber daño cerebral va a ser muy difícil reparar o incluso frenar ese proceso. El hecho de poder diagnosticar presintomáticamente a los individuos nos va a permitir preservar ese material, esas neuronas, y eso es lo que se intenta, por eso la carrera para lograr marcadores presintomáticos de la enfermedad es tremenda', concluía este experto.