El retraso diagnóstico en espondiloartritis axial se sitúa en más de 8 años

El informe 'Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad' ha sido presentado en Madrid por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber.

Este informe, basado en los resultados de la mayor encuesta global realizada a pacientes con espondiloartritis axial, en su mayoría con espondilitis anquilosante (EA), a nivel nacional, analiza el estado de esta patología reumatológica de manera integral-.

El atlas -disponible en https://www.espondiloartritisaxial.org/atlas/- pretende visibilizar el impacto de esta enfermedad y las limitaciones que produce sobre la salud física y psicológica en el desempeño de la actividad laboral y en el entorno familiar de los pacientes para promover un diagnóstico precoz, una atención de calidad, el acceso a los tratamientos adecuados y, en definitiva, la mejora de la calidad de vida de quienes la padecen.

Pone el foco en un aspecto fundamental para los pacientes: el retraso diagnóstico, que se traduce en 8,5 años de media. A pesar de que la edad media de los primeros síntomas asociados a la enfermedad es de 24,4 años, la de diagnóstico es de 33 años. De hecho, uno de los factores clave reconocidos para frenar la progresión de la enfermedad y el daño estructural es su detección precoz.

Victoria Navarro, facultativo especialista del Área en Reumatología del Hospital Universitario La Paz y miembro de la junta directiva de GRESSER, pone el foco en el reto que supone el diagnóstico, y que estriba en que 'las articulaciones que se inflaman en esta enfermedad son muy profundas y no se notan a simple vista, lo cual es un signo completamente distintivo de otras enfermedades reumáticas que afectan a articulaciones visibles. 'A esto se suma que el principal síntoma de la enfermedad es el dolor lumbar, muy frecuente en la población general'. Sin embargo, 'solo el 5% de las personas que normalmente tienen dolor de espalda padece esta enfermedad. Por tanto, es necesario implantar herramientas que nos permitan identificar qué pacientes con dolor de espalda tienen una mayor probabilidad de tener una espondiloartritis, así como el fácil y rápido acceso de estos al reumatólogo', recalca.

Miedos y esperanzas del paciente

Otro aspecto importante que evidencia el informe son los miedos y esperanzas de los pacientes con espondiloartritis, redundando en el fuerte impacto de la patología en la calidad de vida, tanto en el plano psicológico, como social y laboral. Entre los principales temores de los encuestados sobresalen los aspectos relacionados con la evolución de la enfermedad (30%), los daños estructurales y la degeneración física (58%) y las limitaciones para realizar las actividades de su vida diaria (28%). Una vez diagnosticados, el 22,7% de los pacientes tiene la esperanza de frenar su enfermedad, el 18,6% anhela la curación de la patología, el 16,8% desearía eliminar el dolor y el 11,40% mejorar su calidad de vida.

Asimismo, los pacientes con EA a menudo ven truncadas sus aspiraciones profesionales debido a su condición. Así, al hilo de las consecuencias en el plano laboral, el estudio destaca que, de aquellos participantes en activo (50,2 por ciento), más de la mitad (53,3 por ciento) ha tenido algún problema en el trabajo debido a su enfermedad en los últimos 12 meses, el 35,2 por ciento ha estado de baja por causa de la enfermedad, el 12,4 por ciento ha solicitado días de permiso o excedencia por la EA y el 13,1 por ciento tuvo que reducir su jornada laboral en ese mismo periodo de tiempo. Además, hasta el 59,6 por ciento afirma haber tenido problemas para cumplir su horario, el 21,1 por ciento considera que su trabajo se ha resentido debido a la espondilitis con, por ejemplo, la falta de promoción, y hasta el 9,2 por ciento ha llegado al punto de tener que cambiar de profesión.