Se calcula que uno de cada cuatro españoles mayores de 20 años ha sufrido alguna patología reumática. Es por ello que la Sociedad Española de Reumatología (SER) es una sociedad muy activa, altamente involucrada en proyectos de investigación y docencia, y siempre atenta a las novedades en cuanto a tratamientos. Santiago Muñoz, su presidente, habla de sus nuevos proyectos de colaboración con los pacientes, de los retos de futuro, que pasan por concienciar aún más a población y autoridades; y también de la actualidad, de cómo las nuevas políticas farmacéuticas están acotando cada vez más la libre prescripción del médico.
En el año 2000 la SER realizaba el Informe EPISER para conocer la prevalencia de las enfermedades reumáticas en España, ¿cuáles eran los resultados? ¿Siguen estando vigentes?
Este tipo de estudios son muy complicados de hacer, y hay que tener en cuenta que la población no ha variado mucho, así que ahora nos encontraríamos unos datos similares. Según EPISER, por ejemplo, la lumbalgia está presente en el 15 por ciento de la población. En este estudio también se hizo un acercamiento real a la incidencia de la artritis reumatoide, que se encontró en el 0,5 por ciento de la población, lo que suponen unos 200 o 250.000 pacientes, cifras bastante relevantes. También se hizo una aproximación a la frecuencia de la artrosis de rodilla y manos, y se encontró en un porcentaje muy alto, en el 6 y en el 10 por ciento de la población respectivamente. Se estudió también la fibromialgia, que se encontró en el 2,4 por ciento de la población española. Igualmente se hizo una aproximación al lupus, aunque no se hicieron analíticas, solo se tuvieron en cuenta criterios clínicos, y así se encontraron 9 casos por cada 100.000 habitantes, que para ser una enfermedad autoinmune es una frecuencia bastante importante. Por último se estudió la osteoporosis por densitometría que se encontró en el 3,4 por ciento de la población. También se pudo comprobar que la mitad de las incapacidades laborales están producidas por patología del aparato locomotor, una patología reumatológica. Esto puso de manifiesto de forma taxativa lo que ya percibíamos, la alta prevalencia de las enfermedades reumáticas en la población española. En definitiva, en general hablamos de cifras de en torno a uno de cada cuatro afectados mayores de 20 años en nuestro país.
Una de las conclusiones del 39 Congreso nacional de la SER era que estas enfermedades son de difícil diagnóstico debido a su origen multifactorial, ¿qué puede hacerse al respecto, para conseguir una derivación temprana?
Lo que se puede hacer, la SER lleva haciéndolo muchos años, que es el estudio de estas enfermedades y expandir el conocimiento de las mismas, tanto en la población como en las autoridades sanitarias. También estamos muy concienciados con el diagnóstico precoz, y en este sentido, hay que destacar algunos proyectos que se han hecho en los últimos años, como el desarrollo de unidades de artritis precoz, donde se trataba de acelerar el diagnóstico de estos pacientes, para evitar que desarrollasen lesiones irreversibles. En este tipo de enfermedades hay que tener en cuenta que los primeros meses son determinantes.
Otro de los eventos recientes que tuvo en lugar en Madrid fue el EULAR, ¿podría contarnos qué fue lo más destacado del mismo?
Desde mi criterio personal, me ha gustado ver cómo nos aproximamos cada vez más a la etiopatogenia, a la génesis de las enfermedades, campo en el que en el EULAR se han presentado novedades. También en el terreno de los biomarcadores, sobre todo orientados a la práctica clínica.
¿Es la Medicina personalizada el futuro de los tratamientos para enfermedades reumáticas?
Es el futuro, lo que no sabemos es cuándo llegará ese futuro. El poder elegir un tratamiento que le vaya a ir bien al paciente según sus necesidades y sus características genéticas o epigenéticas, sería lo ideal. Es el futuro para muchas enfermedades, aunque personalmente todavía lo veo a medio o largo plazo.
¿Más que por el tratamiento, hay que apostar por la prevención?
La prevención en estas enfermedades es bastante difícil. Se pueden prevenir más las patologías que tienen un origen claro. En este sentido, en la prevención de grandes patologías poblacionales, como son la artrosis o la osteoporosis, es donde podemos actuar de una manera más eficaz, haciendo actuaciones preventivas para que se retrase al menos su desarrollo. Por ejemplo, haciendo campañas poblaciones, informando de los factores que influyen en su aparición, etc.
¿Qué pueden aportar a este respecto los biomarcadores?
Hay biomarcadores que aparecen antes de que aparezca la patología, incluso muchos años antes de que aparezcan los síntomas, lo que abre una nueva línea de trabajo en materia de prevención.
Sigue en activo el registro de BIOBADASER sobre efectos adversos de los tratamientos con terapias biológicas, ¿cuáles han sido hasta ahora sus principales conclusiones?
Se han extraído muchas conclusiones desde que se inició este registro. Fue el primer registro mundial, y por decirlo de alguna manera, luego los demás nos copiaron la idea. Fue una idea de un determinado presidente de la SER, que vio que esto era necesario, aunque ahora los registros más conocidos sean el registro británico o el sueco, que en realidad empezaron después que el nuestro. Entre las conclusiones, destaca el haber encontrado la forma de prevenir la tuberculosis en estos pacientes gracias a este registro. El primer año se vio como se disparaban los casos de tuberculosis y se tomaron medidas, gracias a las cuales descendió la frecuencia. Otra conclusión fue que se demostró que no es real esa tradicional relación de estos tratamientos con los linfomas. Igualmente se vio que, si bien en los ensayos clínicos el acontecimiento adverso más frecuente eran las infecciones, gracias a BIOBADASER podemos comprobar que a nivel poblacional, salvo en tuberculosis, no es un problema grave. Todo esto nos ha ayudado mucho en la práctica clínica.
Igualmente, uno de los temas en los que se ha centrado la SER es en el estudio del dolor, ¿es un área que aún está por desarrollar?
En Reumatología el dolor es el principal motivo por el que acuden los pacientes, pero los esfuerzos que se han hecho para tratar el dolor, como un síntoma, no como una patología, digamos que han ido en ondas y valles. El interés en el dolor ha sido a veces secundario, porque ha interesado más el diagnóstico de la enfermedad, pero sí que hay muchos grupos de reumatólogos interesados en el área del dolor. Creo que es un área por desarrollar, porque sí es cierto que en España el dolor está tratado por debajo de lo que se recomendaría.
La sociedad ha hecho una apuesta importante por el paciente, con la nueva Comisión de Relaciones con los Pacientes, ¿podría darnos más detalles al respecto?
Hemos detectado la necesidad de que los pacientes sean apoyados en muchas de sus acciones. El asociacionismo de los pacientes es un movimiento muy importante en todo el mundo, pero en España no tiene tanta potencia como en otros países. Creemos que es importante porque ayuda al conocimiento de la patología, y por eso nos interesa apoyar a estos grupos de pacientes en lo que necesiten. Además gracias a esta simbiosis entre sociedad y pacientes, conseguimos que la Reumatología se conozca más entre la población general. En este sentido, para el año que viene planeamos hacer un Congreso de pacientes, para dar una coordinación a todo este movimiento.
Entre esas preocupaciones por los pacientes, está el hecho de que los enfermos andaluces sean discriminados debido a la subasta de equivalentes terapéuticos, ¿van a hacer algo al respecto?
Nosotros no hacemos política, pero cuando vemos que hay una medida política que puede ser perjudicial para los pacientes, o para nuestros asociados, lo que hacemos es ponerlo de manifiesto. En este sentido, nuestras acciones van encaminadas a conocer qué base científica tiene esto, si es que la tiene, y qué supondría llevarla a cabo. Hemos visto que no existe esa base científica, sino que tiene una base fundamentalmente economicista, y además mal entendida. Es decir, que se podría imponer un determinado tratamiento incluso en el caso de que los médicos vean que no es el adecuado, y eso en algunos casos es perder dinero. Estamos de acuerdo en los procesos normalizadores de trabajo, pero cada vez más, parece que el médico se convierte en el escribiente de un producto determinado que le mandan desde arriba. Hay que entender que sigue existiendo un porcentaje de pacientes que a veces necesitan una determinada terapia y no otra.
Entonces, las nuevas políticas en materia de farmacia, ¿están coartando la libre prescripción del médico?
Por supuesto. Lo que hay que destacar es que no queremos que haya una libertad de prescripción malentendida, no consiste en que el médico prescriba lo que quiera, sino que pueda elegir lo que mejor le viene al paciente. En nuestro caso, el origen del conflicto estaba en los biológicos, debido a su elevado precio. La cuestión es que hay determinados biológicos que sientan bien a unos pacientes, y a otros no, pero está claro que si esa circunstancia no existe, el médico debe elegir lo más barato, por supuesto. Económicamente, también hay que tener en cuenta que hay consecuencias en el mercado que hacen que esto sea pan para hoy y hambre para mañana, porque el libre mercado también hace que se abaraten los precios.
¿Existen problemas de acceso a fármacos reumatológicos en algunas comunidades?
Hoy por hoy no diría que hay problemas de acceso, lo que sí tengo que decir es que el médico tiene más acotada la elección del tratamiento para el paciente, por protocolos y estándares, lo cual no es malo si se hace de forma razonable.
¿Cree que España se está coartando el acceso a fármacos innovadores?
Se trata de un problema europeo, no sólo español. Ahora mismo las empresas que innovan más no son las que más crecen, como era lo lógico, sino que incluso decrecen. Desde la introducción de genéricos, biosimilares, y una serie de cambios en el mercado, cuesta más recuperar la inversión en estos productos innovadores, también en un momento en el que los Gobiernos, debido a la crisis, tienen más restricciones. Así no es que en España no haya acceso, lo que pasa que los nuevos fármacos hoy no pueden esperar crecer al ritmo que crecían antes. Hay más limitaciones para aprobarse, para entrar en la financiación, y para establecer los precios.
¿Y cómo afecta esto al terreno de la Reumatología?
En el caso de Reumatología, hay que tener en cuenta que es el tercer motivo de gasto directo dentro de los hospitales, por lo tanto es una de las protagonistas, junto con los antivirales, los antineoplásicos y los inmunosupresores.
¿Cuáles son los principales retos a los que se enfrenta entonces ahora la Reumatología?
Ya nos hemos consolidado como una especialidad en el área biomédica, lo cual no era así hace unos años. La Reumatología ya es prácticamente imprescindible en todos los ámbitos. Lo que nos falta es que la población general sea consciente del impacto de estas enfermedades, como por ejemplo hemos visto en el caso de las bajas y de las incapacidades temporales. En este sentido, podemos ahorrar muchos millones si a los enfermos se les trata más precozmente. El otro reto está en la confusión que aún existe respecto a donde mandar al paciente con patología reumática, que sigue yendo en su mayoría a traumatólogos, a veces a rehabilitadores y a veces a internistas, y sin embargo, el especialista de referencia no es consultado. Hay que facilitar el acceso, y el reto es precisamente ese, que los especialistas en Reumatología puedan asumir este aluvión de pacientes. La cosa ha mejorado, en los últimos años, al menos en algunas Comunidades. Se está viendo que es más accesible mandarlo al reumatólogo que a otros especialistas, y eso es fundamental. El panorama está cambiando realmente porque la accesibilidad está mejorando, y ya no son los mismos datos en cuanto a listas de espera. Cambiar la estrategia está generando que hagamos más por los pacientes.
¿Y cuáles son los retos de la SER?
El principal reto es mantenernos como estamos. Nuestro presupuesto no ha aumentado, pero se ha mantenido, de manera que seguimos con un presupuesto en actividades en torno a los 7 millones de euros. A formación continuada y docencia -aparte de congresos y eventos-, destinamos1 millón de euros, siendo una de las áreas más demandadas por nuestros asociados, que denominamos de gestión del conocimiento, ya que engloba también nuestras publicaciones. A investigación se destinan 2 millones, un ámbito en el que se generan documentos de calidad, como guías de práctica clínica, consensos, recomendaciones, etc.; y alrededor de otros 2 millones a apoyo de personal para actividades de investigación en proyectos multicéntricos de toda España. Por último, están las cuestiones más operativas, como los servicios que ofrece la sociedad, por ejemplo, la asesoría legal, o la canalización de proyectos. Otra área en la que hemos avanzado mucho es en la relacionada con las becas. Este año hemos destinado 500.000 euros a este apartado y, de hecho, para el próximo Congreso Americano de Reumatología (ACR) se ha becado a los 43 socios. Son cifras realmente impactantes, que no se generan en otras sociedades científicas. Todo gracias a nuestros patrocinadores, a nuestros socios, un total de 1.600, que son muy activos, a la junta directiva, y a todo el personal de la oficina. También tenemos el reto de la comunicación, estar más presentes en Google, Youtube, redes sociales, etc., pero vamos creciendo pasito a pasito.