La Federación Nacional ALCER celebra un año más el Día Mundial del Riñón en España. El objetivo de este día es sensibilizar a la población española sobre la prevención de la enfermedad renal crónica. Hay pocos datos de la incidencia de Enfermedad Renal Crónica (ERC) en la edad pediátrica. En los datos del REPIR 2 (Registro Español de ERC) se encuentra una incidencia de 8,14 pacientes por millón de población pediátrica y una prevalencia de 188 pppm. (Pacientes pediátricos por millón de habitantes).
La doctora Laura Espinosa (jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Materno-infantil La Paz de Madrid) explica que la forma de detectar la ERC en niños es realizar pruebas de función renal, fundamentalmente la determinación de creatinina y osmolaridad en orina. Es importante conocer que la infección urinaria en Pediatría puede ser la primera manifestación de una anomalía estructural y que las alteraciones comprobadas de la orina (proteinuria, hematuria) necesitan un estudio de función renal.
Según María Ángeles Pérez madre de Diego, un niño de 11 años de edad con enfermedad renal crónica Avanzada (ERCA), que participa en el Campamento CRECE desde el año 2014, 'con Diego hemos intentado tratar la enfermedad con la mayor naturalidad, intentando que él mismo se tome la medicación (sabe en cada momento que pastillas le tocan), que se vacíe la bolsa de urostomía. En su vida cotidiana sus compañeros, profesores, amigos y familiares ven su patología como algo normal, le tratan como uno más'. Diego es un niño muy feliz, tiene su enfermedad muy normalizada y una vida normal.
Para Julio Bogeat, psicólogo de ALCER, el diagnóstico de la ERC lleva consigo un ineludible impacto psicosocial tanto en niños como familiares y/o cuidadores. La gestión de este impacto depende en gran medida de la atención y el cuidado en estos dos niveles. Tanto la persona con enfermedad renal como sus acompañantes atraviesan en este momento un proceso de duelo ante la pérdida de la salud que debe ser tratado de la mejor forma posible. Es necesario la atención temprana a través de un equipo multidisciplinar (psicólogo y del trabajador social), tres grandes emociones que entran en el proceso de duelo que vive el paciente: miedo, tristeza e ira. Cada una de estas emociones tiene el propósito de adaptarnos al medio y poder 'sobrevivir' a la nueva realidad. El problema es que si no se tratan adecuadamente pueden degenerar en diferentes patologías que pueden redundar en una dificultad añadida a la enfermedad renal y que puede producir un aumento de los costes sanitarios.
Óscar Franco es un joven de 28 años de edad que convive con la ERC desde que tenía cuatro. Afirma que aunque la ERC te permite realizar una vida normalizada en cualquiera de sus tratamientos, es necesario cumplir una serie de restricciones dietéticas que en el caso de los niños puede hacer que se sientan en algunas situaciones apartados de la sociedad. Por ello programas como el Campamento CRECE y en encuentro de Jóvenes permite a los participantes convivir con otros niños y jóvenes que tienen su misma patología, lo que refuerza su autonomía personal.
La enfermedad renal en niños
Por su parte el presidente de Federación Nacional ALCER, Jesús Molinuelo, indica: 'La enfermedad renal en niños es tremenda puesto que les va a acompañar durante el resto de su vida, necesitando durante su ciclo vital de niños, jóvenes y adultos de más de un trasplante para poder mantener una calidad de vida adecuada. La aceptación de la enfermedad supone un esfuerzo especial de adaptación social y gestión emocional en los jóvenes y sus familias. Tenemos que tener en cuenta que se trata de pacientes especiales que tienen que desarrollar su educación, carrera profesional, desarrollo familiar etc., con una patología crónica de acto impacto emocional y con tratamientos altamente invasivos. Los sistemas sanitarios modernos deben estar preparados para atender a estos pacientes no sólo en el ámbito clínico si no que también en el social y emocional, debemos de tender a la humanización de la Sanidad preocupándonos antes de los enfermos que de las enfermedades'.
Bajo el lema 'Mueve los pies. Que los riñones no detengan tu futuro', desde Federación Nacional ALCER se invita a la población española a realizar una vida saludable para la prevención y el diagnostico precoz de la ERC; se pueden seguir estos consejos prácticos: mantente en forma y activo, come alimentos saludables para asegurar una buena nutrición y un buen control de tu nivel de azúcar en sangre, revisa tu presión arterial, mantén tu peso bajo control, realiza una saludable ingesta de líquidos, no fumes y no tomes pastillas sin control médico.
Por ello es especialmente importante, declara Molinuelo, la prevención de la enfermedad en los niños y jóvenes, con políticas públicas que fomenten hábitos de vida saludables en alimentación, ejercicio físico... apostando por la investigación, puesto que muchas de las enfermedades renales en niños son genéticas o hereditarias, así como la detección precoz de la misma para que los profesionales de trabajo social y de la psicología puedan trabajar con tiempo con ellos y sus familias para ayudarles en todo el proceso de adaptación y progresión de la enfermedad. Esto permite complementar el trabajo que los profesionales sanitarios llevan a cabo para ofrecerles la mejor calidad de vida posible.
Para afrontar estos problemas psicosociales, en la Federación Nacional ALCER existe el servicio de atención para niños y jóvenes con enfermedad renal con dos objetivos principales: minimizar el impacto de la ERC en la vida diaria de los niños, así como orientar y asesorar a los familiares para gestionar correctamente los aspectos relacionados con la ERC de sus hijos.