Se conocen alrededor de 7.000 enfermedades raras, de las cuales sólo el 5% cuentan con un tratamiento, y se desconoce el porcentaje de casos que aún no están diagnosticados
15 de marzo 2019. 1:36 pm
En el mundo existen más de 350 millones de pacientes con alguna enfermedad rara, todos ellos tocados por el difícil tema del acceso a tratamientos, comentó el licenciado Xavier Rams, director general de HS & Saned para Latinoamérica, en su participación en el VI Seminario…
En el mundo existen más de 350 millones de pacientes con alguna enfermedad rara, todos ellos tocados por el difícil tema del acceso a tratamientos, comentó el licenciado Xavier Rams, director general de HS & Saned para Latinoamérica, en su participación en el VI Seminario Economía de la Salud, impacto en la toma de decisiones realizado por primera vez en la Ciudad de México.
Durante su colaboración en el panel Retos en la Atención y Acceso a Medicamentos para Enfermedades Raras con especial enfoque de la carga de la enfermedad en la toma de decisiones, con una mención especial en el impacto económico de la universalidad de la salud se mencionaron la dificultades que podrían atravesar las asociacioones.
Se conocen alrededor de 7.000 enfermedades raras, de las cuales sólo el 5 por ciento cuentan con un tratamiento y peor aún, se desconoce el porcentaje de casos que aún no están diagnosticados y cuyos casos pueden seguir así por 5, 10, 15 o hasta 20 años, sin contar a aquellos que comúnmente recibe un diagnostico inadecuado.
Entre las observaciones, el director comentó que hay grupos de investigación enfocados a desarrollar nuevas oportunidades para este pequeño y a la vez cuantioso número de pacientes.
En España, el 15 por ciento de estudios son realizados para enfermedades, sin embargo, hay mucho que trabajar en el diagnóstico de cada una de las enfermedades. Compartiendo la visión de la Salud Universal en la que se encuentra España se debe tener en cuenta que es un trabajo conjunto.
Cuando se apliquen las futuras acciones para la universalización será imperativo que las asociaciones de pacientes busquen aliados como la Secretaría de Salud para seguir promoviendo el medicamento para dichas enfermedades.
Es posible tener un sistema sólido que permita atender y cubrir todas las enfermedades, lo que reduciría la desigualdad y mejoraría la salud de los pacientes y aumentaría la participación de diversas comunidades.
