Sensibilidad, empatía y formación en el sistema sanitario, principales características del representante del paciente

'El perfil ideal del representante del paciente debe tener las siguientes características básicas: personales (sensibilidad, detectar las necesidades de los pacientes, transparencia, altruismo, predisposición a entender y conocer, empatía...) y características técnicas (debe ser una persona formada en el funcionamiento del sistema sanitario y que conozca los elementos de participación existentes'. Así resume María Dolors Navarro, presidenta del Foro de Pacientes, las conclusiones del estudio 'Características de los representantes de pacientes'. El estudio lo han realizado el Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes de la Universidad Internacional de Cataluña (UIC), ha participado, como principal investigadora la Dra. Navarro y ha contado con la colaboración de la Dra. Emilia Arrighi. El estudio, idea del Dr. Jovell, se inició en 2014 y se presentará de forma completa en abril.

El resultado del estudio es un documento consensuado por la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) y el Foro Europeo de Pacientes. La Dra. María Dolors Navarro avanza que 'de los resultados del estudio ha surgido la idea de lanzar un postgrado -en Patient Advocacy-, en el que ya estamos trabajando, para formar representantes de pacientes preparados para formar parte del mundo sanitario y asociativo como una voz potente y profesional'.

De esta forma, con la alianza con la UIC 'se pretende formar y capacitar a los representantes de pacientes en la participación de la toma de decisiones en el sistema sanitario, algo que constituye un auténtico reto para el Foro de Pacientes'.

El Foro Español de Pacientes ha celebrado su décimo aniversario, en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz. La presidenta del Foro cuenta que el papel de la organización, en estos diez años, 'ha sido primordial, ya que ha impulsado el hecho de que se tenga en cuenta a los pacientes en la toma de decisiones tanto a nivel nacional, autonómico, como a nivel de las administraciones, sociedades científicas e instituciones sanitarias'.

Por su parte, el doctor Javier Dodero, director corporativo de Continuidad Asistencial de IDCsalud, destacó la importancia de 'abrir los hospitales a la sociedad civil' y de trabajar de forma conjunta con las asociaciones de pacientes en el ámbito sanitario. 'Hay que convertir al paciente en el centro del sistema sanitario y ser capaces de atender todas sus necesidades y expectativas', señaló.

Las actividades de conmemoración han contado con la colaboración institucional del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y el patrocinio de La Roche y de Novartis.

Retos de futuro

La Dra. María Dolors Navarro asegura que uno de los ejes principales de futuro será profundizar en la participación del paciente en la toma de decisiones. En dos vertientes, 'la individual, ya que debe ser él mismo el que tome las decisiones referentes a su patología y se forme en ella, y por otro lado, la vertiente colectiva, estando, desde el primer momento, en la toma de decisiones que le conciernan de cualquier modo para conseguir una atención sanitaria de mayor calidad'.

La presidenta del Foro explica que, a partir de ahora, 'nos vamos a centrar en crear un tejido asociativo cada vez mayor, en promover y ejercer una representación de los pacientes internacional, en ofrecer una formación reglada para los pacientes y personas susceptibles de ser representantes de los mismos'.

Respecto al encuentro que tuvo lugar esta semana en Madrid del Foro Europeo de Pacientes, Navarro ha destacado la importancia del asociacionismo internacional para trabajar por 'la igualdad de acceso, es decir, que todos los pacientes puedan acceder a la atención sanitaria estén donde estén, la disminución de desigualdades y la incorporación del paciente en temas que le incumben de un modo u otro'.