La Sociedad Española de Reumatología (SER) lanza una nueva línea estratégica de actuación y presenta la novedosa Comisión de relaciones con pacientes de cara a mejorar la atención y la calidad de vida de los enfermos con patologías reumáticas, que se estima afectan a uno de cada cuatro españoles mayores de 20 años, lo que supone un gran impacto sociosanitario para este país. 'Este año hemos hecho un esfuerzo importante apostando por el ámbito de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) en el cual hemos enmarcado diversas iniciativas en beneficio de los pacientes, y de mejora de la sociedad, en general', ha señalado el presidente de la SER, Santiago Muñoz.
'Hemos querido dar un paso más y situar a los pacientes en el centro de muchas de nuestras actuaciones para convertirles así en verdaderos protagonistas. Trabajaremos, de forma conjunta, en busca de la mejor calidad de vida de los pacientes reumáticos. Además, también queremos fomentar el auto cuidado entre los afectados, ya que es enormemente beneficioso', explica.
Por su parte, el vicepresidente de la SER y responsable de la nueva Comisión, Manuel Castaño, asegura que 'como sociedad científica, históricamente, se ha contribuido a mejorar la calidad de vida de los afectados fomentando la formación de los profesionales sanitarios e impulsando la investigación de múltiples estudios, pero sin contar directamente con los pacientes. Es este contacto el que precisamente queremos iniciar, impulsar y desarrollar a través de la nueva Comisión de relaciones con pacientes'.
'Nuestro principal objetivo es acercarnos a nuestros pacientes, de forma directa y a través de las asociaciones de pacientes, estableciendo nexos de unión, comunicación y colaboración a través del desarrollo de proyectos e iniciativas que sirvan para mejorar el conocimiento de las enfermedades reumáticas', sostiene el especialista.
En concreto, -añade- se quiere organizar un congreso de pacientes, que sea un verdadero foro de encuentro de los pacientes reumáticos y sus organizaciones con la SER, ofreciendo información y formación sobre las diferentes enfermedades, con implicación activa de los Grupos de Trabajo de la SER y de las diferentes Sociedades Autonómicas de Reumatología. También se quiere desarrollar canales de información a través de Internet, así como diferentes documentos informativos para los afectados.
La experiencia del guitarrista de 'El Sueño de Morfeo'
En este acto, el guitarrista del grupo musical 'El Sueño de Morfeo', Juan Luis Suárez, ha comentado su experiencia como paciente con espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática que provoca daños en la columna vertebral y otras articulaciones. Esta patología se incluye en las denominadas espondiloartropatías, que afectan fundamentalmente a personas jóvenes.
En ocasiones, sus síntomas iniciales pueden asemejarse a los de otras dolencias, de ahí la importancia de que se sepan reconocer adecuadamente, ya que un tratamiento precoz favorece un mejor control de la enfermedad, un retraso en la progresión de la misma, y una mayor calidad de vida.
'Me gusta pensar que no hay mal que por bien no venga e intentar dejar a un lado las experiencias negativas de la enfermedad y pensar las positivas. No puedo correr, jugar al fútbol, tumbarme en la playa sin dolor, sentarme en el suelo, hacer surf con normalidad... pero, sin duda, me quedo con que puedo caminar, puedo tocar la guitarra, puedo disfrutar de infinidad de pequeñas cosas de la vida que, sin duda, son las más grandes. Además, la enfermedad me ha dado una inquietud y quizás mayor sensibilidad que intento aprovechar creativamente', indica Juan Luis.
Respecto a la nueva línea de actuación de la SER con los pacientes, Juan Luis considera que 'son muy importantes este tipo de iniciativas. La buena relación entre los profesionales sanitarios y los pacientes es fundamental, sobre todo al tratarse de enfermedades crónicas'. Además, el músico lanza un mensaje a los afectados: 'es fundamental que escuchen su cuerpo, su mente y a su médico. Es clave buscar esa armonía entre mente, cuerpo y medicina, lo que ayuda a llevar una vida digna'. A los nuevos pacientes les aconsejaría que 'no tengan miedo de la enfermedad, porque hoy en día los avances son increíbles'.
Ayudas a asociaciones de pacientes
En esta misma línea, la SER convocó la primera edición de las ayudas a asociaciones de Pacientes 'Por una mejor calidad de vida' con la finalidad de animar y favorecer la puesta en marcha de iniciativas desarrolladas por estas entidades, que incrementen y mejoren la calidad de vida de los enfermos con patologías reumáticas.
En concreto, se han presentado a estas ayudas que contaban con una dotación de 14.000 euros (que se entregarán en dos plazos) un total de 23 proyectos de alta calidad. La ganadora ha sido la Asociación Cordobesa de Artritis Reumatoide (ACOARE) que ha presentado un proyecto bajo el título: 'Programa personalizado de capacitación biológica y psíquica para la práctica de actividades físicas y/o deportivas de personas con artritis', que recibirá una cantidad de 7.300 euros.
Por su parte, la segunda asociación galardonada ha sido la Asociación de Esclerodermia de Castellón, con su proyecto 'Integración de los socios en la vida asociativa', con una dotación de 6.700 euros.
Según el presidente de la SER, 'con estas ayudas se busca avanzar en la autonomía de los pacientes, fomentar buenas prácticas, promover la prevención y cumplimiento terapéutico, y mejorar el apoyo social y psicológico, entre otros aspectos'. En este sentido, -ha añadido- las asociaciones de pacientes realizan una labor fundamental para la mejora de la calidad de vida de los afectados, por ello es importante potenciar sus actividades y favorecer la realización de proyectos innovadores y educativos.