SERPE da visibilidad a pacientes con enfermedades reumatológicas y artritis idiopática juvenil

La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), la Lliga Reumatològica Catalana y Laboratorios Gebro Pharma se han unido para dar mayor visibilidad a estas patologías con motivo de la celebración en octubre del mes de las enfermedades reumatológicas y la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ). Según los últimos datos conocidos, uno de cada mil niños podría sufrir una enfermedad reumatológica. La AIJ es una de las enfermedades crónicas más comunes de la niñez y afecta a las grandes y a las pequeñas articulaciones. Sus principales síntomas son la inflamación articular, rigidez o sensación de entumecimiento tras un periodo de descanso y en ocasiones dolor, calor y enrojecimiento. Las causas son desconocidas, y se trata de un trastorno autoinmune, y que en su origen intervienen causas o factores genéticos y no genéticos. Existen tratamientos efectivos que, aunque no pueden curar la enfermedad, ayudan a controlarla. La obtención de un diagnóstico acotado es el primer paso hacia la elaboración de un plan de tratamiento que resulte efectivo y adecuado para cada paciente. Jordi Antón, pediatra reumatólogo, jefe de Sección del Hospital Sant Joan de Déu y presidente de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), considera “fundamental un diagnóstico precoz de estos pacientes, lo que nos permite iniciar tratamientos que ponen la enfermedad en remisión, minimizando la aparición de lesiones crónicas. Para ellos es muy importante que pediatras y traumatólogos conozcan esta enfermedad y, ante la sospecha, deriven estos pacientes a una unidad especializada para confirmar su diagnóstico”. La visión del paciente Clara Costafreda es socia de la Lliga Reumatològica Catalana y madre de una niña de 10 años a la que, con tan solo un año y medio, le diagnosticaron AIJ. Tras su experiencia, ha reivindicado “la importancia de la derivación rápida al especialista”. El tipo de tratamiento que recibe un paciente depende siempre del tipo de artritis diagnosticada y los síntomas que presenta, pero grosso modo todos los programas de tratamiento de la artritis juvenil tienen como objetivo controlar la inflamación, aliviar el dolor, prevenir daños en las articulaciones y optimizar la habilidad de realizar las actividades cotidianas. “Por suerte hoy en día la mayoría de nuestros niños y adolescentes con AIJ son capaces de llevar una vida normal; eso incluye poder integrarse a las actividades de educación física en la escuela e incluso extraescolares. No obstante, es necesario acudir a los controles periódicos y tener una buena adherencia al tratamiento”, ha explicado Jordi Antón. Impacto psicológico Las enfermedades reumatológicas conllevan una gran carga emocional y social, con un proceso de aceptación y adaptación largo y complejo. En el caso de los niños, el impacto es mayor para sus familiares, especialmente en el momento del diagnóstico. Patricia Planas, psicóloga y coordinadora de la Lliga Reumatològica Catalana, ha comentado que “aceptar el diagnóstico no significa hacer como que no pasa nada. Es aceptar que hay una enfermedad, aprender a vivir con ella y ser feliz. Es posible ser feliz aunque alguien en el entorno tenga una enfermedad crónica. El positivismo es muy importante. De hecho, en muchos casos las personas con enfermedades crónicas tienen una actitud más positiva que el resto y consideran que tienen una mejor calidad de vida”.