La universalización de la Sanidad y la mejora de la asistencia médica y social, que han permitido que en España la esperanza de vida aumente hasta situarse entre las más altas de Europa, ha significado un incremento en la detección de las enfermedades neurodegenerativas, hasta el punto de que algunos estudios hablan de una prevalencia mayor del 40 por ciento en personas por encima de los 85 años. En el estudio NEDICES que realizamos con ayuda de la OMS, las cifras de incidencia se sitúan en el 10,6 por ciento, aumentando claramente con la edad.
La mayoría de las demencias presentan una progresión lenta de la enfermedad, de tal manera que en las fases iniciales el paciente tiene capacidad de decisión sobre su enfermedad y sus bienes. Este momento es clave a la hora de informarle de la enfermedad, dado que mantiene una capacidad suficiente para planificar su futuro y realizar las acciones que considere oportunas. En las fases avanzadas de la enfermedad desgraciadamente el paciente es absolutamente dependiente y suele ser el cuidador o representante el que toma las decisiones por él. Especialmente delicadas son las fases leves-moderadas, donde el papel del neurólogo en el proceso es fundamental. En esos momentos posiblemente las decisiones deben ser adecuadas y basadas en conocimientos médicos, pero también legales y buscando siempre el beneficio del paciente.
En este contexto, y si el paciente no está incapacitado por vía judicial, el médico que le trata se encuentra, en el día a día, con una serie de respuestas de difícil respuesta: ¿Hasta dónde llega la capacidad de tomar decisiones sobre su propia salud de nuestro paciente con un determinado grado de deterioro cognitivo o demencia? ¿Tiene el médico la potestad suficiente para instar a la familia o la autoridad judicial a iniciar el proceso de incapacitación pese a la oposición del paciente? ¿Puede el especialista dar información a los familiares o allegados del paciente sobre la marcha del proceso aunque éste, que da signos de no tener la capacidad suficiente, no lo haya autorizado de forma previa? ¿Puede el médico instar a la familia a proceder al internamiento del paciente en una residencia aunque éste, con sus capacidades mermadas, no vea conveniente tal opción? ¿Puede hacer algo el médico si advierte que su paciente, con problemas de orientación espacio-temporal por estar transitando por las primeras fases del Alzhéimer, siga conduciendo o manejando maquinaria peligrosa si es el caso? ¿Hasta qué punto el paciente es responsable de sus actos cuando estos son punibles? ¿Qué medidas se deben tomar en las fases finales de la enfermedad? ¿Si existe testamento vital, debemos recurrir a la alimentación por gastrostomía u otros procedimientos?
Estos y otros muchos interrogantes fueron puestos encima de la mesa en la III Jornada sobre Demencia y Leyes que nuestra Unidad de Neurología organizó recientemente en la Clínica La Luz de Madrid, que resultó especialmente interesante al contar con expertos de los distintos colectivos afectados por esta problemática, como los médicos, los profesionales del derecho, las administraciones y los propios pacientes y sus familiares. Al término del encuentro, y al margen de otras consideraciones, llegamos a una conclusión general en torno a la figura del facultativo: es necesario dotar a los médicos de una mayor formación legal en torno a esta realidad, incluso desde la propia formación académica.
Es sorprendente la dificultad que puede tener un médico para contestar una sencilla pregunta sobre aspectos legales del paciente y la facilidad que tiene para resolver complejos problemas médicos. Es innegable que el siglo XXI el tratamiento del paciente debe ser integral. Yo no entiendo integral como el tratamiento multidisciplinar de la enfermedad; entiendo integral como el tratamiento del paciente dentro de su familia y en el marco de una sociedad. Esto nos obliga a tener conocimientos sobre aspectos no directamente médicos, pero que son consecuencia de la enfermedad, destacando especialmente los aspectos legales y sociales. El soporte legal y social del paciente es básico.
En ocasiones, y frente a problemas complejos, el mejor recurso es tener una línea accesible con profesionales del derecho que en un tiempo razonable solventen nuestras dudas. Desde las asociaciones y la fiscalía se están creando estas vías que pueden ayudar a facilitar la vida de nuestros pacientes y especialmente de los cuidadores. Las personas que conviven con nuestros pacientes sufren la enfermedad, pero también pueden sufrir las consecuencias de no haber dirigido adecuadamente al paciente. En este sentido ventas inadecuadas, compras compulsivas o regalos inesperados pueden suponer un autentico problema. El orientar en el momento adecuado a la familia y paciente ayuda a evitar estas situaciones y es la expresión del buen hacer médico.
Quizá la manera más armónica y adecuada de aconsejar a la familia es aconsejar al paciente desde el inicio de la enfermedad, ser el consejero y ver cuando el deterioro es propio de la enfermedad y debemos tomar decisiones, y cuando es por un proceso intercurrente y debemos ver la evolución.
Sin embargo, la realidad es que nuestro día a día nos obliga a dar respuesta a preguntas complejas. Por desgracia las respuestas pueden no estar claras. Creemos que existen importantes lagunas de información al respecto. En la práctica cotidiana de nuestra especialidad no sentimos ninguna reserva al hablar con el paciente y su familia acerca de la enfermedad con total libertad. Sin embargo, cuando los familiares o incluso el paciente nos preguntan acerca de cuestiones legales, que son para ellos de la máxima importancia, no tenemos ni los mismos conocimientos ni, sobre todo, la misma seguridad. Y claro, si al final transmitimos inseguridad sobre una parte tan relevante del proceso, aunque no sea nuestro ámbito principal de actuación, corremos el riesgo de que esa inseguridad se transmita a la familia y al paciente. Estas dudas, en ocasiones, podrían poner en duda todo el proceso médico con las importantes implicaciones que ello conlleva.
Si bien es cierto que, como comentaba en nuestro encuentro Blanca Clavijo, representante de la Asociación Nacional de Alzhéimer AFALcontigo, es muy difícil determinar la capacidad de obrar que tiene un paciente en un momento determinado, el médico debería tener la formación suficiente, desde que sale de la facultad, para conocer de forma adecuada las herramientas jurídicas que existen para acotar la capacidad jurídica de una persona llegado el momento, así como para expresar su voluntad de forma anticipada. No se trata, por supuesto, de convertir al médico en experto en derecho civil o familiar, ya que para eso están los profesionales del derecho, sino en dotarle de las herramientas necesarias para que, llegado el caso, sepa orientar a la familia de la forma más conveniente. El doctor Alberto Villarejo, que dirige la Unidad de Demencias de nuestro servicio, expuso casos clínicos que ponían de manifiesto cómo una adecuada acción y conocimiento por parte del médico puede cambiar totalmente la visión de los actos realizados por el paciente. Esto evidencia lo importante que es la formación y la implicación directa del médico en estas circunstancias. Porque aunque no disponga de extensos conocimientos legales, es probablemente, el que mejor conoce la enfermedad del paciente y la naturaleza de sus actos.
La enorme variedad de posibilidades que se pueden presentar (pacientes incapacitados judicialmente pero con capacidad de expresar su voluntad; pacientes capaces de derecho, pero no de hecho; personas que llegan a situaciones críticas por la evolución de su enfermedad sin haber expresado su voluntad a través de un documento de voluntades previas, etcétera) hacen que satisfacer esa necesidad de conocimientos legales sea hoy más urgente que nunca. Creemos que las universidades y las sociedades científicas deben hacer un esfuerzo y ofertar la posibilidad de formación para los médicos implicados en el tratamiento de pacientes con deterioro cognitivos.
Parece evidente que, pese al amplio abanico de posibilidades existentes para tomar las decisiones más apropiadas en pro del paciente (tutela y autotutela, guarda de hecho, voluntades previas, etcétera) es precisamente la incapacitación judicial (con la consiguiente tutela del paciente por parte de un familiar u otra persona) la herramienta más sólida. Sin embargo, ni siquiera esta posibilidad está exenta de interrogantes; incluso en el caso de las personas incapacitadas hay veces en las que éstas son capaces de expresar su opinión de forma fundada, y en esos casos no tiene que ser necesariamente negativo para el paciente actuar en consonancia siempre que no se ponga en peligro un determinado tratamiento. Es más, debemos buscar el límite de la autonomía del paciente, por un lado porque se lo merece y por otro porque es beneficioso para el proceso de su enfermedad. Hay que tener en cuenta que una incapacitación judicial siempre tiene como objetivo, como bien recordaba en el encuentro mi compañero al frente de la Unidad de Neurología de La Luz, el doctor Valentín Mateos, que 'el objetivo de una incapacitación no es privar al paciente de sus derechos sino todo lo contrario, protegerle'. Esta frase debe reflejar el espíritu de nuestras acciones y como médicos nuestra obligación es conseguir que se cumpla.
Otro aspecto que se debe valorar es la temporalidad de las medidas. En ocasiones las conductas disruptivas son temporales y no se necesita que las acciones sean durante todo el proceso. En otras, desgraciadamente, son el reflejo de un cambio que no tiene retorno y por lo tanto las acciones se deberán prolongar en el tiempo.
Proteger al paciente, en cualquier caso, es el primer y último objetivo que debe guiarnos a todos: médicos y personal sanitario, profesionales del derecho y familiares. El paciente debe ser siempre lo primero, y es por ello el primer interesado en que, entre todos, logremos dar respuesta a los interrogantes que dificultan en ocasiones los tratamientos de estos enfermos.
Creo, por ello, que ha llegado el momento de poner de una vez por todas este asunto sobre la mesa para que, tanto desde el mundo académico como desde la administración y los ámbitos colegial y profesional, tomemos las medidas necesarias para solventar cuanto antes este déficit de los médicos (y otros profesionales sanitarios) en el terreno legal. Estoy seguro de que la sociedad en general, y nuestros pacientes y sus familias en particular, nos lo agradecerán.