La Sociedad Española de Neurología anima a seguir dedicando esfuerzos para la investigación de ELA y para potenciar las unidades especializadas

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, progresiva, incurable y que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios y que evoluciona hasta la parálisis completa. Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España padecen ELA unas 2.500 personas y cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos, lo que supone entre 2 y 3 nuevos casos al día. Con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la ELA, que se celebra el 21 de junio, la SEN quiere recordar la importancia de seguir dedicando recursos tanto a la investigación de esta enfermedad como a la implantación de unidades especializadas para mejorar la asistencia multidisciplinar de los pacientes.

'Aunque en las últimas décadas se han producido importantes avances en el conocimiento de esta enfermedad, la ELA sigue siendo una enfermedad incurable, en los últimos 16 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo y, en casi un 90 por ciento de los casos, su origen sigue siendo desconocido', comenta el Dr. Antonio Guerrero Solá, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN. 'A pesar de que están en marcha múltiples ensayos con diferentes moléculas y se están realizando estudios de seguridad con otras terapias, como por ejemplo, con células madre, es necesario seguir avanzando en la investigación para encontrar otros fármacos que sean efectivos y para determinar la eficacia real de otro tipo de terapias'.

No obstante, aunque aún no se disponga de un tratamiento que permita curar la enfermedad, existen mecanismos que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes. 'Existen tratamientos para las disfunciones motrices y para otros muchos síntomas de la enfermedad. Además, gracias a la creación de Unidades para la atención de pacientes con ELA, organizadas en servicios asistenciales multidisciplinares y con protocolos de actuación comunes, se garantiza el correcto seguimiento por todos los especialistas involucrados en el tratamiento de la ELA y, por lo tanto, se mejora la asistencia.  El problema es que aún son pocas las Unidades que existen en nuestro país, tan sólo cinco, y todas ellas se encuentran en la Comunidad de Madrid', explica el Dr. Antonio Guerrero Solá.