La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha recordado, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, que solamente el 25 por ciento de las personas con esta enfermedad en el mundo recibe un tratamiento adecuado.
En una rueda de prensa celebrada en Madrid, el presidente de Fedhemo, José Antonio Muñoz, ha señalado que 'nos sumamos al objetivo de la Federación Mundial: lograr que todas las personas puedan acceder a un tratamiento adecuado. Queremos cerrar la brecha alrededor del mundo y que, además, en España la crisis no merme nuestra calidad de vida'.
'Desde que nací con hemofilia, he visto evolucionar el tratamiento, tanto en la seguridad como en la coordinación interdisciplinar de los profesionales sanitarios. Los padres de hoy día saben que sus hijos con hemofilia llegarán a la vida adulta, pero esto no es así en otras partes del mundo donde el 75 por ciento de las personas con hemofilia tiene un tratamiento nulo o muy precario', ha explicado.
En el mundo hay 400.000 personas con hemofilia, mientras que en España hay cerca de 3.000 personas diagnosticadas con hemofilia tipo A o B, y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación.
'En nuestro sistema sanitario', ha especificado Muñoz, 'un tratamiento óptimo en hemofilia es la opción más rentable para el paciente y para la Administración. La crisis no debe mermar nuestra calidad de vida, sino trabajar juntos por incrementar un tratamiento integral, es decir, profilaxis dos o tres veces por semana con productos recombinantes, apoyados en una atención interdisciplinar'.
Por último, Muñoz señaló que 'con el objetivo de defender y representar los derechos de las personas con hemofilia y otras coagulopatías, desde Fedhemo incidimos en el diálogo con la Administración y los agentes sanitarios, en la educación y el apoyo psicosocial, y, por último, en la sensibilización de toda la sociedad'.
Por su parte, el presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, Manuel Moreno y jefe de la Sección de Hematología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Manuel Moreno, ha explicado los últimos avances científicos sobre hemofilia. 'Hemos hecho recomendaciones en los tratamientos que se aplican en algunas comunidades, como los recombinantes que nos permiten tratar al paciente desde la infancia y poner al niño hemofílico en profilaxis, de manera que se transforme una hemofilia severa en leve y que le permita hacer una vida casi normal'. Asimismo, Moreno señaló que se están produciendo avances en 'la terapia genética' o el 'trasplante de células madre que puedan regenerar el hígado para producir factores coagulantes'.