Solo el 15% de los niños recibe cuidados paliativos pediátricos cuando los necesita

Cada año en España mueren en torno a 2.500 niños, de los cuáles una gran parte precisaría de cuidados paliativos pediátricos, sin embargo,  solo el 15 por ciento de los niños que los necesitan los reciben. Ante esta problemática sanitaria y social, la Fundación para la Formación de la Organización Médica Colegial (FFOMC) y la ONGD Paliativos Sin Fronteras han decidido formar un acuerdo  con el de objetivo de impulsar el desarrollo de un programa docente de Medicina Paliativa en Niños y Adolescentes para formar a profesionales de pediatría y otras especialidades con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos en estas edades, mejorar sus síntomas y aliviar el sufrimiento de los niños y sus familias. Desde el colectivo médico recuerdan que los cuidados paliativos pediátricos se diferencian de los cuidados paliativos de los adultos en que los niños no son legalmente competentes, su nivel cognitivo y madurez emocional es variable según la edad, al igual que la tolerancia y metabolismo de los fármacos por lo que el manejo de los medicamentos, no siempre específicos para ellos, debe ser más exquisito. De esta forma, el cuidado integral de estos niños requiere la existencia de equipos interdisciplinares pediátricos expertos que trabajen en estrecha colaboración con otras redes locales de Atención Primaria y hospitales. Criterios de Atención del Ministerio de Sanidad Otra de las ideas que se recordaba desde la FFOMC es que ya en 2014 el Ministerio de Sanidad consideró necesario mejorar la calidad de la atención de los niños que requieren paliativos pediátricos por lo que diseñó una serie de Criterios de Atención para promover una respuesta integral y coordinada a sus necesidades desde el sistema sanitario con respeto a su autonomía y valores, reconociendo que los recursos disponibles para prestarlos eran insuficientes. De esta forma, se consiguió un avance positivo como que España forme parte de los treinta y ocho países que cuenta actualmente con programas de Cuidados Paliativos Pediátricos. Sin embargo, es evidente que estos no son suficientes para cubrir las necesidades de todos los niños. En este sentido, según los expertos, entre las causas para el escaso desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en nuestro país están que el 85 por ciento de niños no los recibe por el tabú social de la muerte en estas edades; por el desconocimiento de la ciudadanía de que pueden ser útiles para mejorar el bienestar, y la falta de formación paliativa de los pediatras. A este respecto, la formación propuesta por la FFOCM se compone de tres cursos que suman 237 horas lectivas, que proporciona conocimientos sobre los cuidados paliativos en pediatría, el abordaje del cáncer y otras patologías y la atención y cuidado al paciente y su familia.