Solo el 6% de los enfermos de ELA puede afrontar el coste de su atención domiciliaria

Solo el 6 por ciento de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de España puede hacer frente a los 35.000 euros de coste que se estima que cada año supondría una adecuada atención a los cuidados que estas personas necesitan en su domicilio. “En la actualidad, la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias. Esto se debe sobre todo a la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público”, explica Ana López‐Casero, directora general de la Fundación Luzón, durante la presentación del primer informe de resultados del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón. La presentación del Observatorio ha tenido lugar en el Congreso de los Diputados y a ella han asistido, entre otras personalidades, Ana María Pastor, presidenta del Congreso de los Diputados; Román Escolano, ministro de Economía, Industria y Competitividad; Carmen Vela, Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad; y Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Otros datos que recoge el informe es que el 73 por ciento de los pacientes no recibe logopedia, el 72 por ciento con disfagia no recibe asistencia o información nutricional o que el 48 por ciento no recibe ningún tipo de fisioterapia. Investigación en ELA Además, el informe hace un repaso del estado de la investigación de la ELA, mostrando que España puede tener un papel relevante en este ámbito a nivel internacional. “Pero para ello es necesaria una estrategia nacional específica con mayor inversión en investigación procedente tanto del ámbito público como privado, mayor coordinación y conocimiento entre grupos y aumentar la masa crítica de investigadores especializados”, explica Ana López‐Casero. En cuanto a investigación, el estudio muestra que en España 301 investigadores y 38 grupos de investigación están trabajando en la ELA. En los últimos cinco años, se han identificado 20 ensayos clínicos en los que han participado 41 centros españoles, se han identificado cinco biobancos con muestras de pacientes ubicados en diferentes comunidades autónomas y, por último, 309 publicaciones, 25 patentes y 40 tesis doctorales completan la producción científica española en los últimos cinco años.