De acuerdo con cifras de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), en México existen 5.221 pacientes y aproximadamente 1.092 madres que pueden transmitir la enfermedad a sus hijos, en el Estado de México, que cuenta con más de 15 millones de habitantes, se han registrado 957 pacientes diagnosticados, de los cuales no todos cuentan con tratamiento oportuno.
Esta enfermedad se caracteriza por la deficiencia de ciertas proteínas o factores de coagulación, lo que ocasiona que los pacientes que la padecen tiendan a sangrar de manera anormal y que presenten desde hemorragias leves por hechos cotidianos como sonarse o lavarse los dientes, hasta hemorragias severas en distintos órganos y articulaciones que pueden poner en peligro su vida
Existen más personas con el padecimiento que aún no han sido detectados, pues la barrera principal con la que nos encontramos es el desconocimiento por parte no sólo de la población sino también de la comunidad médica.
En México existe una falta de acceso al tratamiento considerable así como rechazo y abandono en las escuelas o despidos por ausentismo laboral, aseguró Minerva Cruz Ramírez, presidenta de la Asociación de Hemofilia del Estado de México con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia.
Desde hace más de 20 años, la AHEM se dedica a brindar información y capacitación del padecimiento tanto al paciente como a las personas de su entorno familiar, laboral y escolar; las cuales son impartidas por un equipo multidisciplinario de médicos comprometidos con el padecimiento.
Al ser una enfermedad incurable es importante promover la detección oportuna y ayudar al paciente con este padecimiento para proporcionar un tratamiento adecuado, lo que permite al paciente tener una vida con mejor calidad y más oportunidades.
La doctora Amalia Bravo Lindoro, subdirectora de Servicios Auxiliares de Diagnóstico y Tratamiento del Instituto Nacional de Pediatría, explicó que usualmente un paciente con hemofilia no solo necesita de un hematólogo para su cuidado, sino de todo un equipo multidisciplinario que incluya farmacéuticos, ortopedistas, fisiatras, fisioterapeutas, dentistas, nutricionistas, genetistas y laboratoristas.
Todos ellos forman parte esencial para el cuidado de un paciente con hemofilia, pero lamentablemente esta atención integral, así como el uso de terapias recombinantes innovadoras aún hace falta no solo en México sino a nivel Latinoamérica
Los países en América Latina que utilizan los medicamentos recombinantes con mayor frecuencia son Colombia, Brasil y Argentina; mientras que otros como México, Centroamérica, Perú, Ecuador y Chile utilizan más factores de coagulación derivados del plasma.
La doctora explicó que un medicamento recombinante es aquel que se obtiene al tomar del ADN el gen que codifica la proteína del factor VIII o factor IX faltante en el paciente con hemofilia, se incrusta dentro de un huésped (célula) y esté lo produce de manera exponencial, luego pasa por procesos de purificación para finalmente ser inyectado al paciente, cubriendo las necesidades del factor, tratando de este modo la raíz del problema
Gracias a estos nuevos tratamientos es posible y evitar las posibles consecuencias, es decir, riesgo de seguridad, como sucede en el caso de los plasmas derivados por transfusión.