El manejo de los trastornos neurológicos es muy diferente en el niño y el adolescente que en el adulto. Aun así, la Neuropediatría no está reconocida como una especialidad, una antigua demanda que aún no ha sido cubierta. Por otro lado, es tan amplio el tipo de patologías que cubre, que dentro de la Neurología infantil se trabaja en subespecialidades con el fin de ofrecer una asistencia clínica más individualizada. Para hablar sobre estos temas, en
EL MÉDICO entrevistamos a la
doctora Mariluz Ruiz-Falcó Rojas, jefa de Sección de Neurología del Hospital Infantil Niño Jesús, en Madrid, considerada una de las mejores neurólogas y entre los 100 médicos más brillantes de nuestro país, según la última edición de la revista Forbes.
La pandemia ha cambiado por completo la asistencia clínica en los últimos años, ¿cómo ha afectado al servicio de Neurología de un hospital infantil como el Niño Jesús? ¿Qué impacto ha tenido en los pacientes neuropediátricos?
Cuando de una manera totalmente impredecible se confinó el país en marzo de 2020, el sistema sanitario improvisó lo mejor que pudo la manera más adecuada de hacer las cosas. En el Servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús entendimos en ese momento que las enfermedades neurológicas en los niños son patologías crónicas que iban a seguir ahí y teníamos que buscar la manera de continuar cubriendo sus necesidades. En ese momento, aunque ahora parezca mentira, la telemedicina no existía y nos la tuvimos que inventar. Además, éramos conscientes de que nuestro hospital es un centro monográfico pediátrico y previsiblemente tendríamos que ser capaces de atender a niños con enfermedades neurológicas de otros hospitales de Madrid que habían reconvertido las salas de Pediatría y las consultas en salas de hospitalización de pacientes adultos con COVID. Tratamos de hacerlo lo mejor posible.
Asimismo, ¿cómo ha afectado la COVID a los niños? ¿Qué secuelas neurológicas se están viendo?
Inicialmente se minusvaloró el estrés que suponía a los niños el no poder salir de casa, el no ir a la escuela, el no ver a la familia, ni a los amigos, etc. Posteriormente, se han visto las consecuencias en la salud mental de los niños y adolescentes de esta circunstancia. La pandemia por COVID también ha supuesto un retraso en el diagnóstico de algunos problemas, como los trastornos del neurodesarrollo y un peor seguimiento de enfermedades crónicas, como la epilepsia. En cuanto a la infección por COVID, ya sabemos que los niños han presentan una patología menos grave, con menos mortalidad que los adultos, pero pueden desarrollar el síndrome inflamatorio multisistémico por COVID que ha supuesto casos graves, con una morbimortalidad importante.
¿Cuáles son las principales afecciones neurológicas pediátricas y cómo es su manejo?
Las enfermedades neurológicas de los niños y adolescentes son muchas y de muy diferente repercusión en la calidad de vida del niño y de su familia. En la infancia tienen gran importancia los trastornos de neurodesarrollo: trastorno con déficit de atención y/o hiperactividad, trastorno del espectro autista, retraso global del desarrollo, entre otros. El diagnóstico precoz y la correcta orientación inicial tiene mucha repercusión en el pronóstico. La epilepsia también constituye una alta proporción de la actividad de Neurología en el Hospital Niño Jesús, además el niño con epilepsia es frecuente que precise ser ingresado por tener descompensaciones de las crisis, por lo que el número de pacientes ingresados en nuestro servicio es alto. También tenemos otras patologías como son las enfermedades neurodegenerativas, las enfermedades neuroinmunes, enfermedades neurocutáneas, trastornos de movimiento, entre otras.
Este hospital cuenta con consulta de transición al neurólogo, ¿qué aportan este tipo de consultas al tránsito del paciente de Neuropediatría a Neurología?
El momento del paso de la Medicina pediátrica a la del adulto es un momento trascendental para el adolescente y su familia. Nosotros tratamos de ayudar a los pacientes y a sus padres a comprender que, como todos los fines de etapa, hay que considerarlo como el inicio de una nueva. El hecho de hacer una consulta con la presencia del médico que le ha conocido y tratado durante años y el que va a ser su nuevo médico creemos que es tranquilizador y muy positivo.
Algunos centros están empezando a instaurar el Código Crisis, ¿lo tiene implantado el Niño Jesús? ¿En qué radica su importancia?
El Código Crisis está en este momento todavía en proceso de organización dentro de la Comunidad de Madrid. En el protocolo del Código Crisis debe de intervenir de una manera relevante el ámbito extrahospitalario, por lo que en la organización deben de ser tenidos en cuenta no solo los médicos de hospital sino también Atención Primaria, los servicios de Emergencia y los servicios de trasporte. Otro aspecto que se debe tener en cuenta es que no son iguales los circuitos asistenciales pediátricos y los de adultos. A mi juicio, al igual que existe un Código Ictus de adultos y un Código Ictus infantil, con las crisis sería conveniente diferenciar un Código Crisis pediátrico y otro Código Crisis de adultos. El hacer uno que abarque ambos no es ni realista ni práctico. También hay que diferenciar los circuitos de las crisis con factores de riesgo y las que no los tienen, porque esos factores son muy diferentes en los niños y en los adultos. Es cierto que se está trabajando en coordinar todas las circunstancias, pero en este momento no hay nada definitivo de cómo debe de ponerse en marcha un Código Crisis pediátrico. En el Hospital Niño Jesús, precisamente por tener de forma habitual un gran número de ingresos de niños con crisis, existe un neuropediatra de guardia desde las 9 de la mañana a las 9 de la noche los días de diario. Creemos que sería adecuado extenderlo a 24 horas todos los días de la semana.
En esa línea, en Madrid hay tres centros que cuentan con el Código Ictus Pediátrico. ¿Cuál es la relevancia de este tipo de protocolos si hay pocos niños que sufren esta patología? ¿Debería implantarse en todos los hospitales?
El ictus en la edad pediátrica es un problema complejo, no solo es menos frecuente que en el adulto, sino que además es habitual que se confunda con otras patologías que también precisan diagnóstico y tratamiento urgente que son más propias de la edad pediátrica. Cuando se organizó el Código Ictus pediátrico se priorizó que los niños fueran trasladados a estos tres hospitales, ya que la experiencia obtenida con el ictus del adulto de estos centros beneficiaría a la incorporación paulatina de las técnicas de reperfusión a los niños. A mi juicio, en este momento se deben evaluar los resultados de estos años de experiencia con el modelo actual de ictus pediátrico en la Comunidad de Madrid ya que seguimos insistiendo que el diagnóstico de los “simuladores de ictus” en la infancia deben diagnosticarse también de una manera urgente. Habría que evaluar si esto está siendo así y valorar si es necesario hacer modificaciones.
La tendencia de la Medicina es hacerla cada vez más humanista. En el caso de la atención a niños, ¿este concepto debería cobrar aún más importancia?
En el caso de los niños este concepto es imprescindible. Considero que no es posible participar en la atención al niño enfermo sin sentirnos muy próximos al niño y su mundo. No obstante, soy de las que piensan que en la atención al niño enfermo la relación médico-enfermo es siempre buena. El niño pone tanto que es imposible que la relación sea mala.
Entre los compromisos de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) está conseguir el reconocimiento de la Neuropediatría como especialidad. ¿Qué supondría? ¿Por qué es tan importante?
Hoy día no es discutible la existencia de una especialidad dedicada al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades del sistema nervioso en los niños y adolescentes, lo que pasa es que en España no existe un título que lo reconozca. Está reconocida en todas las partes del mundo. En nuestro país, existen consultas de Neuropediatría en todos los hospitales y en algunos supone una gran proporción de los pacientes totales. No es cuestionable que un niño con un problema neurológico acuda a los neuropediatras, entonces ¿por qué no existe un título que lo reconozca? Lo cierto es que no está muy claro. Desde la Sociedad Española de Neuropediatría se lleva solicitando desde hace muchos años. En el año 2010, siendo yo presidenta de SENEP, ya entregamos un documento al responsable del Ministerio de Sanidad solicitando y demostrando que esta especialidad cumple todos los requisitos que debe de tener una especialidad. Pero por entonces no se consiguió y sigue siendo la prioridad de cada nueva junta directiva.
¿Cuáles son los problemas principales de que no exista este reconocimiento?
Los dos problemas principales derivados del no reconocimiento de un título de especialista en Neuropediatría son, en primer lugar, que ante cualquier oposición o concurso las plazas no van nominadas a la especialidad y pueden ser cubiertas por cualquier pediatra. Y, en segundo, es la dificultad que tiene un médico que desea formarse en Neuropediatría y la manera de realizar un plan de formación adecuado un vez finalizado el periodo de formación de residente. La SENEP cuenta con un plan de formación para obtener una acreditación en Neurología Pediátrica similar a la que se considera en Europa. Se trata de un plan de acreditación consensuado y avalado por la Asociación Española de Pediatría (AEP) y por la Sociedad Española de Neurología (SEN).
A día de hoy, ¿cuáles son los principales retos de la Neurología pediátrica a corto y medio plazo?
La Neurología pediátrica es una especialidad muy amplia. En la actualidad, se funciona con subespecialidades dentro de la Neuropediatría, por lo tanto, cada una de ellas tiene sus propios objetivos. Creemos que en Neurología Pediátrica, la clínica debe de ir de la mano de la investigación, ya que la adecuación de nuevas posibilidades terapéuticas y diagnósticas provienen del mundo de la investigación. Deseo que el futuro de la Neuropediatría esté en Medicina Genómica.
