La II Jornada de Enfermedades Minoritarias, organizada por el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, ha ofrecido una visión “transversal” de las enfermedades raras, ya que han intervenido profesionales sanitarios, junto con representantes de la Administración, la Gestión, los pacientes y la industria farmacéutica….
La II Jornada de Enfermedades Minoritarias, organizada por el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, ha ofrecido una visión “transversal” de las enfermedades raras, ya que han intervenido profesionales sanitarios, junto con representantes de la Administración, la Gestión, los pacientes y la industria farmacéutica.
Este encuentro se ha celebrado en el contexto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y ha contado con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU). Además, la Jornada ha recibido el aval de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Asociación Española de Errores Congénitos (AECOM).
También se ha entregado un accésit a selumetinib (Koselugo), de Alexion, que han recogido Susana Simón, directora, y Francesc Parés, coordinador de Acceso al Mercado de Alexion.
Asimismo, se ha premiado a las asociaciones de pacientes que han presentado proyectos innovadores que ayudan a mejorar la vida de los pacientes. En este ámbito, se ha reconocido la labor de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, la Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores y la Asociación Española SATB2.
Premios a proyectos innovadores
En esta edición, se ha entregado el Premio al fármaco más innovador 2022-2023, que ha recaído en tafamidis (Vyndaqel), de Pfizer. Nuria Mir, directora médica de la compañía, ha recibido el galardón de manos de Joaquín Arenas, director del Instituto de Investigación del Hospital 12 de Octubre, y María Liz Paciello, subdirectora médica del centro madrileño.También se ha entregado un accésit a selumetinib (Koselugo), de Alexion, que han recogido Susana Simón, directora, y Francesc Parés, coordinador de Acceso al Mercado de Alexion.
Asimismo, se ha premiado a las asociaciones de pacientes que han presentado proyectos innovadores que ayudan a mejorar la vida de los pacientes. En este ámbito, se ha reconocido la labor de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, la Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores y la Asociación Española SATB2.