¿Cómo se siente un paciente con psoriasis? ¿Y con colitis ulcerosa? ¿Con qué problemas se encuentra todos los días para hacer sus tareas cotidianas? Para dar respuesta a estos interrogantes y a muchos más sobre el día a día de estos pacientes se ha puesto en marcha la iniciativa Autoinmunes que alberga el Colegio de Médicos de Madrid desde este martes y hasta el día 6 de julio con acceso libre y gratuito.
Julio Zarco, director general de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, ha explicado a EL MÉDICO INTERACTIVO que la muestra escenifica, representa y muestra las cuestiones internas de las enfermedades autoinmunes. 'Autoinmunes tiene una doble utilidad: al paciente le pone cara a su patología y al profesional que le atiende le hace ver sus vivencias internas. Por eso, la muestra tiene un interés terapéutico'.
Se trata de un espacio interactivo que muestra la vida de estos pacientes y en el que el visitante puede literalmente sentir la incapacidad que siente un paciente con enfermedad inflamatoria intestinal, psoriasis o alguna patología reumática. Se puede ver desde cómo es su consulta con el médico hasta las dificultades, los problemas que tiene para moverse de un sitio a otro de la ciudad, cómo es su alimentación o cómo influye su enfermedad en las relaciones laborales y sociales.
Es un proyecto en el que participan un gran número de asociaciones de pacientes, que persiguen un objetivo común, hacerse oír y ver. Así, están presente la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España), Acción Psoriasis, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) con la colaboración de AbbVie. Todas ellas representan a dos millones de pacientes.
Los representantes de estas asociaciones han recordado que las enfermedades reumáticas suponen casi el 50 por ciento del absentismo laboral y pueden causar hasta un 60 por ciento de las incapacidades laborales permanentes, situación que también se da en los pacientes con colitis ulcerosa: dos de cada tres afectados dice que su enfermedad repercute en su trabajo. También hay que tener en cuenta los problemas que aparecen cuando estos pacientes intentan disfrutar de sus momentos de ocio y el rechazo social que acarrea su enfermedad. Aproximadamente el 70 por ciento de los sujetos con psoriasis asegura que su enfermedad les limita su vida diaria, reconoce que siente vergüenza cuando por ejemplo hacen alguna actividad al aire libre y llevaropa que deja ver sus lesiones y tiene problemas de inseguridad en sus relaciones de pareja.
Al tratarse de enfermedades crónicas, el paciente y su entorno tiene que aprender a vivir con ellas. La muestra Autoimunes puede ser una buena forma de que la familia, los amigos y los compañeros de trabajo de las personas con enfermedades autoinmunes entiendan mejor cómo se sienten, cuáles son sus miedos y cómo pueden afrontar su enfermedad.
Zarco ha destacado la importancia de establecer un diagnóstico precoz de estas enfermedades crónicas, 'ya que es clave para su control evolutivo. Cuanto antes se diagnostique, antes se puede tratar y manejar. Es clave tener un manejo integral de la patología, en el que el médico de Atención Primaria se convierte en compañero de viaje del paciente'.
En este sentido, se ha referido a la estrategia de atención a crónicos de la Comunidad de Madrid y a la figura de continuidad asistencial que garantiza el manejo de estos pacientes desde primaria a hospitalaria y desde aquí otra vez a primaria.
Las enfermedades reumáticas en España afectan a 1 de cada 4 personas, cifra que en la enfermedad inflamatoria intestinal llega hasta 130.000 afectados en nuestro país y con la psoriasis el número se eleva hasta casi un millón de personas.
En la inauguración de la muestra, la vicepresidenta del Colegio de Médicos de Madrid, Ana Isabel Sánchez Atrio, comentó que 'es un honor para nosotros acoger una iniciativa como ésta que busca concienciar a la población sobre cómo los pacientes que padecen enfermedades inflamatorias autoinmunes, asumen sus tareas cotidianas y las limitaciones a las que se enfrentan debido a su enfermedad. Por ello, nos gustaría invitar a todos los ciudadanos a visitar esta exposición para que puedan ponerse en la piel de estos pacientes'.
Sánchez Atrio estuvo acompañada en la presentación del espacio interactivo por Carmen Rodríguez Gutiérrez, vocal asesora de la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales e Igualdad, y por José Luís Villanueva Marcos, técnico de la Dirección General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. No faltaron los representantes de las asociaciones de pacientes, entre los que se encontraban Pedro Plazuelo, presidente CEADE. Ildefonso Pérez, presidente ACCU España. Antonio Torralba, presidente ConArtritis, y Javier Garrido Novoa, vicepresidente Acción Psoriasis.